Een woordvoerder van de patiëntenvereniging gaf in het interview aan hoopvol te zijn over het beschikbaar komen van de behandeling in Nederland. Dat kan levens van patiënten ingrijpend verbeteren, in positieve zin. ‘Maar de prijs dan?’, vroeg de interviewer.

De vragensteller raakte een gevoelig punt. Natuurlijk zijn prijzen van geneesmiddelen belangrijk. Uiteindelijk zijn we met allerlei betrokkenen samen verantwoordelijk voor duurzaam betaalbare zorg. Het was mooi dat de patiëntvertegenwoordiger in het interview twee nuances aanbracht.

Ten eerste gaat het bij deze aangeboren spierziekte om een klein aantal patiënten, dus de uitgaven zijn te verwaarlozen binnen het totale budget voor geneesmiddelen. Ten tweede is dit een middel dat geneest, en dus ongelooflijk veel andere zorgkosten bespaart, nu en later. Dat is kenmerkend voor de meeste gen- en celtherapieën, maar dat zijn we nog niet gewend.

De methodiek van het Zorginstituut Nederland is absoluut niet ingericht op stevige innovaties, terwijl we toch écht al een tijdje in de eenentwintigste eeuw leven. Wanneer het Zorginstituut kijkt of de prijs van een nieuw medicijn acceptabel is in verhouding tot de waarde van dat middel, hanteert het criteria die zijn toegesneden op de vorige generatie geneesmiddelen. Alsof je prijs van een Tesla afzet tegen die van een paard en wagen. Dan ben je echt appels en peren aan het vergelijken!

Hervorming van ons systeem om geneesmiddelen te beoordelen is dringend nodig. Anders hebben patiënten niks aan de ontwikkeling van nieuwe, soms revolutionaire behandelingen, omdat de vergoeding dan domweg niet of pas heel laat rond komt. Ik hoop dat de Tweede Kamer, die hier donderdag over praat, oog voor heeft.

Denken aan later is belangrijk. Ik gun alle medewerkers in het openbaar vervoer een goed en prettig pensioen. En ik gun alle patiënten die lijden aan een moeilijk te behandelen ziekte óók een gamechanger. Zonder dat ze ervoor hoeven te gaan staken.

Aarnoud Overkamp,
bestuursvoorzitter Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen