Blog Marika Murto: Aan de slag met uitkomstgerichte zorg

In 2016 begon Santeon met het monitoren van de uitkomsten van borstkankerbehandelingen. Door de uitkomsten van de zeven aangesloten topklinische ziekenhuizen met elkaar te vergelijken – en vooral ook te zoeken naar de oorzaken van verschillen – ontstonden waardevolle inzichten. Daar werd de patiënt beter van. Zo steeg het percentage vrouwen dat na een borstsparende operatie meteen naar huis kon in twee jaar van 56 naar 66%. Bovendien daalde het aantal heroperaties, werden patiënten actiever betrokken bij besluiten over hun eigen behandeling én gingen meer patiënten meedenken over verbeteringen.

Bij Amgen, het geneesmiddelenbedrijf waaraan ik leiding geef, zien we ook hoe waardevol uitkomstgerichte zorg kan zijn. Een oncoloog van het Nederlands Kanker Instituut waar we mee samenwerken maakte dat laatst nog treffend duidelijk. Door beter naar het totale zorgpad te kijken en daarbij het patiëntperspectief meer te betrekken, concludeert hij nu vaker dat géén behandeling een reële, verstandige optie is, voor sommige patiënten.

Samen met ziekenhuizen en patiënten heeft Amgen nu voor vijf ziektebeelden een uitkomsten set ontwikkeld. Die sets maken duidelijk op welke key indicators je moet letten, als je serieus werk wilt maken van uitkomstgerichte zorg. Betrokkenheid van patiënten vanaf de start is hierbij cruciaal. Dat zorgt ervoor dat we meten wat écht relevant is voor patiënten. De internationale organisatie ICHOM heeft al zulke sets ontwikkeld voor maar liefst 29 ziektes. Dat is een mooie basis, van waaruit we – soms met wat aanpassingen per land – kunnen werken.

Keer op keer vragen we de patiënt om zijn mening. Neem bijvoorbeeld multipel myeloom, een kwaadaardige aandoening van plasmacellen. Dankzij veel progressie in de behandeling kunnen patiënten nu vaak nog jaren leven met deze ziekte. Het is fantastisch als we de ziekte onder controle kunnen krijgen, maar zo lang de patiënt nog ontzettend moe is, zijn we er nog niet. Dát heeft namelijk een enorme impact op zijn of haar kwaliteit van leven. Het belang daarvan verwerk je het best door er met de patiënt over te praten, en dergelijke uitkomsten consequent te meten. Het op nationaal niveau beter koppelen en regisseren van data in patiëntregisters, een klus waar het Zorginstituut nu mee bezig is, kan daarbij helpen. Voor sommige ziektes schiet het al aardig op. Op cardiovasculair gebied wordt bijvoorbeeld volop gebouwd aan de Nederlandse Hart Registratie.

Uitkomstgerichte zorg verdient meer schaalgrootte in Nederland. Er komen steeds meer gezamenlijke initiatieven van ziekenhuizen (die hierbij vaak een spilfunctie vervullen), geneesmiddelenbedrijven, verzekeraars en patiënten. Een groeiend aantal lidbedrijven van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen is hier actief mee aan de slag, in kleine of grotere projecten. Laten we er een schepje bovenop doen. Zo koud is het water niet!

Marika Murto,
bestuurslid Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen

Mens, Medicijn & Maatschappij 2018-2019

Bericht NZa