08-02-2022

‘Ik ben één van de miljoen Nederlanders met tinnitus’

Carla Vos
Schattingen wereldwijd lopen op tot 10%. Dan heb je het over bijna 800 miljoen mensen. Dat is bijna twee keer zoveel als dat er Europeanen zijn. Al deze mensen hebben last van tinnitus, ofwel oorsuizen. Ik ben één van hen. In de Wereld Tinnitus Week kom ik graag ‘uit de kast’ om dit wereldwijde probleem aan te kaarten.

Tinnitus is officieel geen ziekte, maar vaak een symptoom van andere aandoeningen zoals de ziekte van Ménière, diabetes, hart- en vaatziekten, maar het kan ook worden veroorzaakt door bepaalde medicijnen, goedaardige tumoren, overactieve hersenencellen of zenuwcellen die voor fantoom geluiden zorgen bij slechthorendheid. In totaal zijn er zo’n 200 mogelijke ‘oorzaken’. Je snapt dan ook meteen dat het ingewikkeld is om de sleutels te vinden die toegang geven tot een oplossing.

Snakken naar stilte

Oorsuizen is het continu horen van geluiden die niet van buitenaf komen in één of beide oren. Ieder ervaart een ander soort geluid. Dat kan variëren van een piep, suis, windgeruis tot gierende fluitketels, bellen, brommen, rinkelen en straaljagers aan toe.

Bij mij uit het zich als een constante ruis, maar is de frequentie in het ene oor net iets anders dan in het andere oor, waardoor ik eigenlijk non-stop een melodie hoor. Bij mij helpt het dragen van een gehoorapparaat, maar ook specifieke ‘tinnitus mindfulness’ als het ruisen te veel op de voorgrond komt. Herrie in je hoofd kost veel energie, dus als tinnitus-patiënt snak je naar stilte.

Onderzoek

Er is op dit moment geen echte behandeling. Wel zijn er enkele experimentele behandelingen zoals zuurstoftherapie en elektronische en magnetische stimulatie. Maar geen van deze therapieën heeft tot een eenduidig effect geleid.

Zelf volg ik de ontwikkelingen van onze eigen sector op de voet. Zo las ik in het overzichtsartikel The global hearing therapeutic pipeline: 2021 dat er een aantal klinische onderzoeken zijn gestart die zich richten op tinnitus en gehoorverlies. Deze worden al getoetst op mensen (fase 2 en 3 onderzoeken), maar helaas heeft geen enkel kandidaat-geneesmiddel tot nu toe de patiënt bereikt. Er is dus weinig hoop op een echte doorbraak op korte termijn.

Maatschappelijke impact

Sommige mensen voelen zich flink beperkt in hun dagelijkse bezigheden. De invloed van tinnitus op het leven van patiënten varieert van lichte irritatie tot volledige belemmering van het leiden van een normaal leven. Maastricht University heeft recent de kosten van tinnitus op een rij gezet. De zorgkosten voor tinnitus bedragen € 1,9 miljard per jaar. En dan hebben we het nog niet over de maatschappelijke kosten door ziekmelding. Deze bedragen op jaarbasis € 6,8 miljard. In totaal hebben we het dus over € 8,7 miljard per jaar. Je kan met recht stellen dat dit een groot probleem is.

Fundamenteel onderzoek

Het aantal mensen met tinnitus stijgt snel, vooral onder jongeren - die versmolten lijken te zijn aan hun ‘oortjes’, om muziek of podcasts te luisteren - wat de maatschappelijke impact alleen maar zal vergroten. Ik wil er dan ook voor pleiten om het fundamentele onderzoek naar de onderliggende oorzaken te vergroten. Dit krijgt een impuls als de overheid het probleem van gehoorverlies en oorsuizen aanmerkt als een ziektebeeld met een groot maatschappelijk belang. Onderzoeksinstanties kunnen dan specifiek gelden beschikbaar maken voor onderzoek op dit gebied.

Ook is het nodig dat mensen die lijden aan tinnitus, zich meer gaan uitspreken en vertellen wat dit persoonlijk met je doet. Zoals ik vandaag uit de anonimiteit ben gestapt. Tinnitus is niet zichtbaar voor anderen, het is niet te meten, maar dat wil niet zeggen dat het er niet is. Waar de één er redelijk mee kan omgaan, gaan anderen door een ware hel, zelfs zo erg dat ze er niet meer langer mee kunnen en willen leven.

Hoe mooi zou het zijn dat als we met de wetenschap, de geneesmiddelenbedrijven en patiënten schouder aan schouder ons hard maken om het zicht op een behandeling te versnellen. Laten we samen tinnitus het zwijgen opleggen!

Carla Vos

(Hoofd Kennis & Beleid bij de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen en tinnitus-patiënt)