WGNO Roche Schoonderwoerd zeldzame ziektes   01_124170_PLEDGES WGNO_06C7

'Wij geven niet op voordat de bekendheid van zeldzame ziektes is toegenomen'

Dennis Schoonderwoerd van Roche verloor op zijn zeventiende een vriend aan hersenvliesontsteking. Dat had zo’n impact dat hij besloot geen medicijnen te gaan studeren maar bij een geneesmiddelenbedrijf wilde werken om dit soort ziektes te bestrijden.

Dennis zijn drive is om de bekendheid van zeldzame ziekten zoals Idiophatische Longfibrose te vergroten zodat patiënten niet meer ongediagnosticeerd en onbehandeld rondlopen.
Een van de meest voorkomende vormen van longfibrose is Idiopathic Pulmonary Fibrosis (IPF). IPF is een onomkeerbare en uiteindelijk dodelijke ziekte waarbij de longen niet langer voldoende zuurstof kunnen opnemen en kooldioxide kunnen uitscheiden. De oorzaak van IPF is nog onbekend, maar waarschijnlijk deels genetisch.

Snelle diagnose belangrijk
Er zijn naar schatting tien- tot vijtienduizend IPF-patiënten in Nederland, waarvan bij maar 10% een diagnose wordt gesteld. Als de diagnose IPF eenmaal is gesteld, is de gemiddelde levensverwachting twee tot vijf jaar. Daarom is vroege diagnostiek erg belangrijk voor het verdere verloop van de ziekte.

Niet herkend
IPF wordt niet snel herkend door huisartsen omdat het een relatief zeldzame, lastig te diagnosticeren aandoening is. Bovendien lijken de verschijnselen erg op symptomen van andere longaandoeningen zoals COPD. De medische wereld werkt er hard aan om sneller de goede diagnose te kunnen stellen.

Campagne Wij Geven Niet Op

Belofte van Dennis Schoonderwoerd

Dennis Schoonderwoerd