veronicavannederveen

Van Nederveen: ‘Patiënt gelijkwaardige partner zorgproces’

Als voorzitter van de DCRF-werkgroep ‘Werving proefpersonen’ pleit Veronica van Nederveen voor het actiever betrekken van patiënten bij medicijnontwikkeling: ‘De tijd dat geneesmiddelenonderzoek iets is van wetenschappers onder elkaar, is echt voorbij.’

14 nov 2018

Van Nederveen zegt dit in een interview met de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen. Zij is als voorzitter van de werkgroep ‘Werving proefpersonen’ van de Dutch Clinical Research Foundation (DCRF) actief betrokken bij de recent gepubliceerde Engelstalige versie van het rapport 'Patiëntvriendelijke toegang tot informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek’.

Wegnemen drempels
‘Het is in de samenleving breed gedragen dat patiënten, als eindgebruikers in de gezondheidszorg, meer betrokken moeten worden bij de ontwikkeling van medicijnen, zegt Van Nederveen. Maar het vormgeven hiervan verloopt volgens haar nog niet bepaald vlekkeloos. ‘Wij merken bij de DCRF dat het proces rond de werving van proefpersonen voor geneesmiddelenonderzoek niet goed loopt. Om dit te verbeteren moeten we snel de nodige drempels wegnemen, zoals de onwetendheid bij patiënten over wat een clinical trial eigenlijk precies is. Daardoor weten ze ook niet dat zo’n trial interessant voor hen zou kunnen zijn en stellen zij hier ook geen vragen over.’

Eén loket
Een belangrijke uitkomst van het rapport is de wens om via één online loket gemakkelijk alle informatie over clinical trials te kunnen vinden. ‘Denk daarbij aan medisch wetenschappelijk onderzoek, maar dan wel in begrijpelijke taal, zodat patiënten de informatie kunnen begrijpen’, aldus Van Nederveen. De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) zorgt voor de beschikbaarheid van dat ene loket. De werkgroep ‘Werving proefpersonen’ legt zich nu toe op het begrijpelijk maken van die informatie. Hierbij zijn alle relevante partijen betrokken, waaronder ervaringsdeskundige patiënten.

Vertrouwensband dokter
Een ander doel dat Van Nederveen wil realiseren, is het beter toerusten van de zorgbehandelaar. ‘Voor de patiënt is de behandelaar vaak de persoon waar men een vertrouwensband mee heeft. Van die vertrouwenspersoon verwachten patiënten informatie te krijgen over relevante clinical trials. Maar dokters weten vaak zelf niet welke onderzoeken waar precies lopen. Hierdoor wordt de patiënt niet goed geïnformeerd.’  

Gelijkwaardige partner
Het uiteindelijke doel van alle voorgestelde verbeteringen is dat de patiënt een gelijkwaardige partner wordt in het zorgproces. Van Nederveen: ‘Mijn verwachting is dat als mensen optimaal geïnformeerd zijn, de kans groter is dat zij deze vragende rol beter zullen invullen. De groep patiënten die zelf verantwoordelijkheid wil nemen en actief sturing wil geven aan het eigen zorgpad, groeit met de dag. Het aanreiken van begrijpelijke en toegankelijke informatie over geneesmiddelenonderzoek is hiervoor een absolute voorwaarde.’  

Engelse vertaling Adviesrapport Patiëntvriendelijke toegang tot informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek