medicines-1415781

‘Promotieonderzoek onderstreept belang van real life data’

Patiënten kunnen effectiever en op maat behandeld worden door behandeldata eenduidig te verzamelen en uit te wisselen. Dat stelt de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen, in een reactie op onderzoek van arts-onderzoeker Kioa Wijnsma (Radboudumc).

Wijnsma promoveerde vrijdag op haar onderzoek naar de dosering van het geneesmiddel eculizumab. Dit is een middel tegen de zeldzame nierziekte aHUS, die zonder behandeling dodelijk kan zijn. Patiënten kregen tot voor kort elke twee weken een infuus met het medicijn toegediend, levenslang. Uit eerste onderzoek van Wijnsma bleek echter dat een groot deel van de patiënten toe kan met een lagere dosering van het medicijn.

Nieuwe richtlijn
Een landelijke werkgroep stelde vervolgens een nieuwe richtlijn op. Op advies van het Zorginstituut besloot de minister om het medicijn alleen te blijven vergoeden als alle patiënten volgens die richtlijn werden behandeld, en in een studie zou worden uitgezocht wat de optimale dosis is. Iedere nieuwe patiënt, vertelde Wijnsma aan de Volkskrant, krijgt dat geneesmiddel nu drie maanden, waarna door middel van bloedonderzoek wordt bekeken of het veilig is om (tijdelijk) te stoppen.

Op maat
De Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen juicht het onderzoek en de aanpak van Wijnsma toe. Het laat het belang van goed registreren van real life data zien. ‘Op het moment dat je een compleet beeld hebt van een behandeling, kun je de richtlijnen aanpassen en zelfs helemaal op maat maken. Zo verbeter je niet alleen de effectiviteit van therapieën, maar bespaar je ook kosten’, zegt Berend de Roos, beleidsadviseur bij de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen.

Kostenbesparing
Bij de 32 patiënten die tot nu toe aan de studie van Wijnsma hebben meegedaan, is in twee jaar tijd al € 17 miljoen bespaard op medicijnkosten, wat neerkomt op bijna een halvering. Andere voordelen aan de verlaging van de dosering zijn minder bijwerkingen en minder vaak naar het ziekenhuis voor een infuus.

Landelijk register
Aan de manier waarop real life data worden verzameld, valt het nodige te verbeteren. Deze gegevens worden vaak verzameld door verschillende partijen, maar op dit moment nog niet op een eenduidige en centrale wijze. Zodra gegevens tussen partijen beter kunnen worden ontsloten, kan meer en sneller waarde uit de gegevens worden gehaald en wordt duplicatie van studies voorkomen. De Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen wil uiteindelijk toe naar een landelijke healthcare registry, met daarin de gegevens over de effectiviteit en invloed van geneesmiddelen en andere behandelingen.