_RG82956 VERMELDEN FOTOGRAAF RUUD DE GRAAF (3)

Blog Gerard Schouw: Ex durante komt patiënt er bekaaid vanaf

Onlangs plofte de evaluatie van de Geneesmiddelenvisie op de mat. Het is een zogeheten ex durante evaluatie. Dat betekent zoiets als ‘tussentijds evaluerend leren’. Dat is natuurlijk altijd goed, onder de voorwaarde dat de juiste lessen worden getrokken.

10 jul 2019

En bij die juiste lessen wringt de schoen behoorlijk. In de begeleidende brief blijft de achilleshiel van het beleid onaangeroerd. Want wat staat er in het onderzoeksrapport van SiRM over de Geneesmiddelenvisie, die loopt van 2016 tot 2022? Vooral dat de visie heeft geleid tot actiebereidheid vanuit een gezamenlijke verantwoordelijkheid voor uitgavenbeheersing. Meer samenwerking, meer gevoel van urgentie. Op alle fronten zijn acties uitgezet, zowel nationaal als in Europees verband. De minister wil daarmee verder.

Louter beheersing van de kosten.
Ik schat dat ruim 95 % van de evaluatie hierover gaat. Over de andere kant van de medaille, kwaliteit en veiligheid, kortom wat de gevolgen zijn voor patiënten, is summier iets terug te vinden. Dat al die acties en meer dan 25 maatregelen ook gevolgen hebben voor de tijdigheid en toegang tot innovatieve geneesmiddelen, is zo klaar als een klontje. Immers, nieuwe geneesmiddelen dwalen soms meer dan een jaar in een verstopte sluis, vanwege prijsonderhandelingen.

In Duitsland is bijna 80 % van de ruim honderd geregistreerde weesgeneesmiddelen beschikbaar voor de patiënt. Nederland blijft helaas steken op amper de helft van dat percentage. Dat is flink balen voor Nederlandse patiënten met een zeldzame ziekte die zo’n medicijn écht nodig hebben. En ziekenhuizen, gevangen in het hoofdlijnenakkoord, bepalen nog steeds zelf wanneer zij starten met het voorschrijven van nieuwe medicijnen.

Oplossingen voor patiënten zijn in Nederland in principe beschikbaar, maar praktisch vaak niet. Zo zoeken steeds meer patiënten hun heil in het buitenland. Waarom ontbreekt het hoofdstuk over kwaliteit eigenlijk in de evaluatie? Het is ronduit intrigerend wat de onderzoekers hierover schrijven. ‘Het is niet te achterhalen of tijdige toegang tot innovatieve geneesmiddelen gewaarborgd was de afgelopen drie jaar. Ook hierover worden geen cijfers bijgehouden.’ Dat is schrikken, omdat velen de mond vol hebben over toegankelijkheid. Nu blijkt dat er geen feiten voorhanden zijn om dat systematisch te onderbouwen en te meten. Het zou de Haagse beleidsmakers sieren als zij dit punt oppakken, en niet verder wegmoffelen in vage beleidstaal.

 

Gerard Schouw,
directeur Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen

 

 

 

Orphan availability - IQVIA.JPGKlik op afbeelding om te vergroten