WGNO Sine - hemofilie A

‘Nu krijg ik weer de kans op een normaal gezinsleven’

‘Zowel mijn vader als oom had hemofilie A. Ik heb van dichtbij gezien hoe de behandeling is veranderd. De mogelijkheid dat mijn kind ook hemofilie zou krijgen, maakte me daarom ook niet bang.’ Sine vertelt hoe het is om een kind te hebben met hemofilie A.

16 jul 2019

‘Mijn elfjarige zoon Carl heeft hemofilie A. Het meest pijnlijke van zijn ziekte waren de injecties die hij kreeg toen hij nog heel jong was. Dat proces duurde soms urenlang en dat was heel stressvol. Zowel voor hem als voor ons, want wij moesten hem vasthouden terwijl hij het uit gilde van de pijn. We hebben dan ook vrij snel besloten om een infuuspoort onder zijn huid te laten plaatsen. Hierdoor was het veel gemakkelijker om hem te behandelen.’

#KansenKrijgen
Onder het motto #KansenKrijgen vertellen patiënten over wat medicijnen of therapieën voor hun ziekte en hun leven betekenen. Miljoenen mensen zouden er niet meer zijn, als er geen onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen was gedaan. En nog veel meer mensen zouden niet kunnen leven zoals ze nu doen. Lees het hele verhaal van Sine op de site WeWordenBeter.