Foto samen alzheimerJanne Papma (links) en Judy van Hemmen

Rotterdams Alzheimercentrum ziet ruimte voor verbetering

Ze zien ruim 300 nieuwe patiënten per jaar, in het Alzheimercentrum van het Erasmus MC. Judy van Hemmen (coördinator) en Janne Papma (wetenschappelijk onderzoeker) vertellen over hun ervaringen en knelpunten. ‘Na de diagnose blijft het vaak te lang stil.’

18 mei 2020

‘Niet iedereen die hier komt, krijgt de diagnose dementie’, zegt Van Hemmen. ‘Na onderzoek blijkt circa 40 procent van de mensen te lijden aan de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie. De overige mensen hebben een psychiatrische aandoening, andere kwalen of blijken gewoon nog vrij gezond te zijn.’

Vijf centra

Nederland telt vijf Alzheimercentra, die in samenwerking met Alzheimer Nederland zijn opgezet. Ze zijn alle vijf verbonden aan een universitair ziekenhuis, en hebben allemaal hun eigen specialismen. Het centrum in Rotterdam bestaat sinds 2012, en is gespecialiseerd in genetische vormen van dementie, zoals fronto-temporale dementie, een variant die zich vaak al voor het 65e levensjaar openbaart. Deze vorm van dementie gaat veelal gepaard met karakterverandering en taalproblemen.

Migranten

‘Een van onze subspecialisaties is diagnostiek bij mensen met een migratie-achtergrond’, vertelt Papma. ‘In de praktijk zie je vaak dat dat deze mensen de Nederlandse taal niet goed beheersen en laaggeletterd zijn. Dat betekent dat we onze testmethodes hebben aangepast, om de cognitieve capaciteiten van de patiënt toch goed te kunnen meten. Die expertise delen we nu met perifere ziekenhuizen in de regio en nationaal.’

Vruchtbare combinatie

Het Rotterdamse Alzheimercentrum combineert patiëntenzorg met wetenschappelijk onderzoek. Het centrum richt zich daarbij op patiënten van alle leeftijden, vanuit de disciplines neurologie en geriatrie. Daarnaast zijn de afdelingen psychiatrie en radiologie nauw betrokken.
‘Zorg en onderzoek vormen een vruchtbare combinatie’, zegt Van Hemmen. ‘Er is echt een goede wisselwerking tussen die twee pijlers. Daarnaast hebben we nog een derde activiteit, namelijk voorlichting en scholing. Hierbij richten wij ons bijvoorbeeld op patiënten en hun naasten, zorgprofessionals en studenten. Dat doen we via workshops, online en op andere manieren.’

Knelpunten

In verband met het COVID-19 virus zien ze tijdelijk minder patiënten in het ziekenhuis, maar de medewerkers van het Alzheimercentrum proberen zo veel mogelijk telefonisch, per mail en online contact te houden met patiënten en hun naasten. Al met al zijn ze goed bezig, vinden Van Hemmen en Papma, maar er zijn ook knelpunten.
‘Na de diagnose dementie hebben we vaak een periode weinig contact met de patiënt’, zegt Papma bijvoorbeeld. ‘Dan zien de patiënten af en toe een neuroloog of huisarts, en vragen ze alvast een casemanager aan. Maar juist in dat eerste jaar na de diagnose zouden de experts van ons centrum al meer kunnen doen.
Als we tijdig met de patiënt en zijn of haar familie praten over gedragsveranderingen die bij dementie komen kijken, is veel ellende en frustratie te voorkomen. Zo kun je ook het onnodig gebruik van gedragsmedicatie beperken. Het lastige is vaak dat de patiënt er niet altijd voor open staat om dit in een vroeg stadium te bespreken, omdat de klachten dan nog mild zijn.’

Huisartsen

Ook bij de huisartsen is nog werk aan de winkel, vinden Van Hemmen en Papma. Zij moeten hun kennis over allerlei ziektebeelden up to date houden, en zijn uiteraard niet gespecialiseerd in dementie.
Papma: ‘In de praktijk zie je dat bij niet-geheugenproblemen meestal niet direct aan dementie wordt gedacht, zeker niet als het gaat om relatief jonge mensen, onder de 65. Denk bij niet-geheugenproblemen aan psychische problemen, gedragsverandering of problemen met de waarneming. Dan krijgt iemand bijvoorbeeld relatietherapie, een uitgebreid oogonderzoek of de diagnose burn out, terwijl het fronto-temporale dementie is of een voorstadium van de ziekte van Alzheimer.’
Van Hemmen: ‘We zijn nu aan het onderzoeken hoe we dat kennishiaat het beste kunnen opvullen. Geneesmiddelenbedrijven hebben ook ervaring met deze problematiek en met het geven van online seminars aan zorgverleners, weten we inmiddels. Mogelijk kunnen we op dit terrein samenwerken.’

Geneesmiddelen
De samenwerking met de geneesmiddelensector bestaat natuurlijk vooral uit een andere activiteit: medicijnonderzoek. Het Alzheimercentrum Erasmus MC werkt regelmatig mee aan klinische onderzoeken, waarbij patiënten in overleg met hun behandelaar een nieuw geneesmiddel uittesten.
‘Soms wordt zo’n klinisch onderzoek plotseling stopgezet, omdat de resultaten tegenvallen’, zegt Papma. ‘Dat horen wij niet altijd direct. Het is voor ons werk heel belangrijk dat we dergelijke informatie niet uit de media hoeven te halen, want dan gaan patiënten of hun familieleden ons al bellen met vragen die we niet kunnen beantwoorden. Een tijdige terugkoppeling, mét toelichting op de tegenvallende resultaten, is essentieel.’
Van Hemmen: ‘Op dit punt is nog verbetering mogelijk. Vergeet niet dat wij, maar zeker ook de patiënten, gemotiveerd moeten blijven om deel te nemen aan nieuw klinisch onderzoek naar medicijnen, juist bij een moeilijk te bestrijden aandoening als dementie. Dat is een breed maatschappelijk belang.’

Vragen of opmerkingen? Mail naar:
alzheimercentrum@erasmusmc.nl

Dr. Janne Papma is genomineerd voor de Young Outstanding Researcher Award van Alzheimer Nederland. Via
deze link lees je meer over haar onderzoek en kun je tot en met 31 mei op haar stemmen.