Patientenorganisaties_02

Patiëntenvertegenwoordigers versterken R&D-ecosysteem

Patiëntenparticipatie bij onderzoek en ontwikkeling van geneesmiddelen leidt tot een betere medische behandeling. De Nederlandse opleiding tot patiëntenvertegenwoordiger (EUPATI NL) draagt bij aan het versterken van dit R&D-ecosysteem.

22 sep 2020

Dat is de conclusie van een evaluatie, gepubliceerd in Frontiers in Medicine, van de eerste Nederlandse opleiding European Patient’s Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI). Onderzocht werd onder andere wat belangrijke bouwstenen en kenmerken zijn voor een waardevolle en sterke EUPATI-opleiding voor Nederlandse patiëntenvertegenwoordigers. Hiervoor werden vertegenwoordigers uit de academie, overheid, geneesmiddelensector en patiëntenorganisaties geïnterviewd.

Patiëntenvertegenwoordiger
Uit het onderzoek blijkt dat de betrokkenheid van patiënten bij geneesmiddelenontwikkeling en -onderzoek toeneemt, en dat er een steeds grotere vraag is naar gekwalificeerde patiëntenvertegenwoordigers. De verwachting bestaat dat EUPATI zal bijdragen aan een toename van het aantal beschikbare patiëntendeskundigen voor activiteiten waarbij patiëntenbetrokkenheid wordt gevraagd.

Leergierig
Volgens Annemiek van Rensen, vanuit PGOsupport als hoofddocent verantwoordelijk voor de ontwikkeling en uitvoering van de EUPATI NL-opleiding, maken de eerste zestien studenten van de opleiding deze verwachting al meer dan waar: ‘Het zijn zonder uitzondering zeer gemotiveerde en leergierige patiëntenvertegenwoordigers en een aanwinst voor het veld van geneesmiddelenontwikkeling. Daar was het ons vanaf het begin om te doen!’

Nederlandse opleiding
In 2014 is EUPATI, als onderdeel van het Innovative Medicine Initiatief (IMI) van start gegaan met als doel relevante en state-of-the-art kennis over geneesmiddelenontwikkeling op toegankelijke wijze beschikbaar te maken voor patiëntenvertegenwoordigers. In september 2019 werd de Nederlandse versie gelanceerd. De opleiding biedt daarmee kansen voor een grotere groep van patiëntenvertegenwoordigers én de mogelijkheid zich te scholen binnen de specifieke, Nederlandse context.

Onderzoek The Launch of the European Patients' Academy on Therapeutic Innovation in the Netherlands: A Qualitative Multi-Stakeholder Analysis