WGNO - patient - Marina - Parkinson

Wereld Parkinson Dag: ‘Nog veel onderzoek nodig om ziekteproces écht te stoppen’

‘Parkinson zet alles op zijn kop. Nu, ruim drie jaar na mijn diagnose, ben ik een beetje opgekrabbeld. Ik snap mijn ziekte nu beter; je moet je eigen gebruiksaanwijzing leren. Binnen de grenzen van mijn ziekte, ga ik proberen wat er mogelijk is.’

12 apr 2021

Marina Noordegraaf (52 jaar) hoort op 14 maart 2018 dat ze Parkinson heeft. ‘Ik heb haast. Mijn neuroloog vertelde dat de eerste tien jaar na je diagnose een soort honeymoon is – zo voelt het overigens totaal niet – en daarna ben je gaar en klaar. Als een kikker in langzaam opwarmend water. Maar ik wil niet langzaam gekookt worden. Ik wil nu alles doen wat er nog mogelijk is.’

Wereld Parkinson Dag
Op 11 april was het Wereld Parkinson Dag. Op deze dag wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor de ziekte van Parkinson. Tevens is het de start van de collecteweek.  De ziekte van Parkinson staat bij veel mensen bekend om één symptoom: schudden en trillen. Trillen is het meest visuele kenmerk van de ziekte van Parkinson. Naast trillen of schudden zijn er nog veel andere soms minder opvallende, maar daarom niet minder ernstige symptomen. Marina Noordegraaf weet dat als geen ander.

Onderzoek nodig
Marina: ‘Als iets een naam heeft, denken we dat we het kennen en kunnen behandelen. Bij Parkinson is niets minder waar. Wat we weten is dat mensen die deze diagnose krijgen, zich bevinden in een aftakelend lichaam met grotendeels onzichtbare, invaliderende symptomen, vermomd in een soms – maar lang niet altijd - overbewegelijk, schuddend of trillend kostuum. Wereld Parkinson Dag is nodig om het besef aan te wakkeren dat er nog ontzettend veel onderzoek nodig is voor we überhaupt kunnen doorgronden welke ziekten zich allemaal onder het label Parkinson verschuilen. Pas dan maken we kans om de symptoombestrijding voorbij te streven, op weg naar behandelingen die de onderliggende ziekteprocessen ook echt kunnen stoppen.’

Patiëntonderzoeker
‘Mijn motto is: Zolang ik Parkinson heb en Parkinson mij niet heeft, wil ik mij inzetten voor het leggen van zinvolle verbindingen – ‘sparks’ – tussen wetenschappers, zorgverleners en patiënten’, zegt Marina. ‘Vanwege mijn opleiding ben ik in staat om de wetenschappelijke informatie over mijn ziekte te lezen, te begrijpen en te bevragen. Dat is mijn talent waarmee ik perspectief kan toevoegen. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor andere patiënten.’

#KansenKrijgen
Onder het motto #KansenKrijgen vertellen patiënten over wat medicijnen of therapieën voor hun ziekte en hun leven betekenen. Miljoenen mensen zouden er niet meer zijn, als er geen onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen was gedaan. En nog veel meer mensen zouden niet kunnen leven zoals ze nu doen. Lees het hele verhaal van Marina op de site WeWordenBeter.