18-6-2024

Kwaliteit van leven blijft onderbelicht bij herbeoordeling van PARP-remmers

Breder beoordelingskader dringend nodig

Het Zorginstituut heeft onlangs opnieuw beoordeeld of zogeheten PARP-remmers – die worden gebruikt bij het behandelen van bepaalde vormen van kanker – in het basispakket thuishoren. Aanleiding hiervoor waren nieuwe onderzoeksgegevens over de werking van deze middelen. PARP-remmers worden vaak ingezet in een latere fase van de ziekte, wanneer genezing niet meer mogelijk is. In dat stadium is niet alleen de vraag of een behandeling het leven verlengt van belang, maar ook wat het doet met de kwaliteit van dat leven.

Toch heeft het Zorginstituut zich in de beoordeling vooral gericht op overlevingswinst (overall survival, OS) als maatstaf, terwijl behandelaars en patiënten juist ook waarde hechten aan het uitstellen van ziekteprogressie en het behouden van kwaliteit van leven. Die uitkomsten bepalen in de praktijk of iemand langer zelfstandig kan functioneren, sociale activiteiten kan blijven ondernemen of waardevolle tijd met naasten kan doorbrengen.

‘Dat zijn uitkomsten die er voor patiënten écht toe doen’, zegt Mark Kramer, voorzitter van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG). ‘Juist in een palliatieve fase is het belangrijk om breder te kijken dan alleen naar overleving.’

Passende zorg vraagt om passende beoordeling

Het Zorginstituut heeft de PARP-remmers herbeoordeeld op basis van nieuwe gegevens, in lijn met het principe om medicijnen die in een vroeg stadium zijn toegelaten later opnieuw te toetsen. ‘Dat principe onderschrijft de VIG, want het past bij het streven naar passende zorg’, aldus Kramer. ‘Maar dan moet je wel de juiste maatstaven gebruiken. Door onvoldoende rekening te houden met wat patiënten belangrijk vinden, is hier een kans gemist om de beoordeling beter te laten aansluiten bij de praktijk in de spreekkamer.’

Vertekend beeld

Daarnaast is er kritiek op de geschiktheid van de onderliggende data. Veel studies naar PARP-remmers zijn opgezet met progressievrije overleving (PFS) als primair eindpunt, niet met overlevingswinst (OS). Door nu vooral op OS te beoordelen, kunnen de resultaten een vertekend beeld geven. Zeker als patiënten in de controlegroep later alsnog toegang kregen tot PARP-remmers — wat het verschil in overleving verkleint.

‘Dat maakt het extra belangrijk om goed te kijken naar wat de data wél zeggen’, stelt Kramer. In de praktijk kan een paar maanden zonder ziekteprogressie voor een patiënt ontzettend waardevol zijn. Dan gaat het om levenskwaliteit, niet alleen om levensduur.’

Laat de beroepsgroep meebeslissen

De VIG pleit er daarom voor om artsen meer ruimte te geven bij de inzet van dit soort geneesmiddelen. ‘In sommige situaties is het passender om de afweging bewust over te laten aan de beroepsgroep. Zij zien wat werkt in de praktijk en kunnen samen met de patiënt bepalen wat op dat moment de beste keuze is.’

Breder beoordelingskader nodig

Evenals patiëntenorganisaties en medische beroepsgroepen roept de VIG op tot een structureel breder beoordelingskader. Naast overlevingswinst zouden ook progressievertraging en kwaliteit van leven volwaardig moeten meewegen — zeker in de palliatieve fase.

‘Een bredere, meer patiëntgerichte beoordelingssystematiek doet recht aan de werkelijkheid van mensen die leven met een ongeneeslijke ziekte’, zegt Kramer. ‘En het sluit beter aan bij de bedoeling van passende zorg: de juiste zorg, voor de juiste patiënt, op het juiste moment.’

Meer lezen:

Nieuwsbericht Zorginstituut: Aantal kankermedicijnen nog maar deels vergoed: alleen bij bewezen effect op overleving