Patiënten: ‘Wachten op nieuwe medicijnen duurt te lang in Nederland’

‘Patiënten zijn bereid om meer te betalen als het middel werkt en het leven voor hen leefbaar blijft’, zegt Cristina Guerrero Paez, directeur van de Borstkankervereniging Nederland. ‘Dit laat zien dat bij de beoordeling van nieuwe geneesmiddelen kwaliteit van leven minstens net zo zwaar hoort te wegen als werkzaamheid en prijs. En ook dat we toe zijn aan een nieuw systeem van toelating in Nederland, waarbij we moeten kijken hoe we medicijnen, die patiënten nodig hebben, toegankelijk kunnen houden.’

Beschikbaarheid boven kostenbesparing

De geraadpleegde patiënten vinden beschikbaarheid en snelle toegang tot nieuwe medicijnen belangrijker dan kostenbeheersing. Van de ondervraagde patiëntengroepen stellen de meeste dat vergoeding en beschikbaarheid zwaarder wegen dan het strikt naleven van het zorgbudget. Ook vinden de meeste respondenten dat 15 maanden wachten op vergoeding te lang is. Dat is nu de gemiddelde wachttijd in Nederland voor nieuwe medicijnen.

‘De wachttijd voor nieuwe medicijnen duurt voor patiënten te lang. Dat moet beter’, zegt Mark Kramer, voorzitter van de VIG. ‘Voor patiënten telt vooral wat een medicijn oplevert. Als het echt werkt en kwaliteit van leven verbetert, dan is daar wat hen betreft ook ruimte voor in de premiebetalingen.’

Prijs in verhouding tot waarde

In alle patiëntengroepen is een meerderheid bereid om een hogere zorgpremie te betalen voor de vergoeding van nieuwe medicijnen als duidelijk is dat ze echt beter werken dan bestaande middelen. Extra premie betalen doen ze liever voor bewezen effectiviteit dan voor gebruiksgemak of een nieuwe toedieningsvorm. Daarbij vinden zij het belangrijk dat de prijs van een medicijn in verhouding staat tot de waarde die het oplevert. De belangrijkste criteria daarbij zijn: werking, verbetering van kwaliteit van leven, duur van het effect en brede toepasbaarheid. Ook maatschappelijke baten, zoals het voorkomen van andere zorgkosten, vinden patiënten belangrijk.

Hoe nieuw een medicijn is of hoe hoog de investeringskosten van de fabrikant zijn, vinden patiënten niet zo relevant voor de prijs van geneesmiddelen. Tegelijkertijd zijn ze wél voorstander van het aantrekkelijk maken van geneesmiddelenonderzoek in Nederland.

Maatschappelijke baten van geneesmiddelen

Tot slot blijkt uit het onderzoek dat de patiënten verder kijken dan hun eigen belang en oog hebben voor de maatschappelijke baten van geneesmiddelen. Vrijwel alle respondenten vinden dat medicijnen meer mogen kosten als ze elders kosten besparen: minder ziekenhuisopnames, langer kunnen werken, minder thuiszorg. Ze zien dit als win-winsituatie waar iedereen baat bij heeft. Deze logica spreekt hen veel meer aan dan discussies over ontwikkelkosten.

‘Medicijnen worden nog te vaak alleen gezien als kostenpost,’ zegt Kramer. ‘Terwijl patiënten ze kennelijk juist zien als investering; in hun gezondheid, hun werk, hun gezin. Dat perspectief hoort ook aan tafel bij de discussie over maatschappelijk aanvaardbare uitgaven aan geneesmiddelen.’

Meer inspraak van patiënten

Meer dan de helft van de respondenten vindt dat patiënten actiever moeten worden betrokken bij het debat over medicijnprijzen en vergoeding. De VIG onderschrijft deze oproep. Kramer: ‘De inzichten en ervaringen van patiënten zijn onmisbaar voor een evenwichtig geneesmiddelenbeleid, juist bij complexe afwegingen over kosten en toegang.’

Over het onderzoek

Het kwantitatieve onderzoek is uitgevoerd door Samhealth onder 1.128 leden van de MS-vereniging, Borstkankervereniging Nederland, Hoofdpijnnet, Osteoporosevereniging en SchildklierNL. Daarnaast is een kwalitatief onderzoek uitgevoerd, waaraan ook leden van het Duchenne Parent Project deelnamen.

Verder lezen

Hier staat de volledige rapportage: Beschikbaarheid & kosten van medicijnen in de gezondheidszorg