Uit onderzoek van Samhealth, in opdracht van farmaceut Merck, blijkt dat behandelaren zich vooral richten op de korte termijn. ‘De focus ligt heel erg op het klinische aspect en de behandeling van MS’, zegt Mieke Jansen, senior consultant bij Samhealth. ‘Er wordt in gesprekken met patiënten minder aandacht besteed aan relevante onderwerpen zoals ouder worden met MS of een kinderwens.’ Terwijl dat juist de onderwerpen zijn die het dagelijks leven bepalen.
Guido Hallie, senior manager patiëntgerichtheid en public affairs bij Merck, herkent dat beeld. ‘We weten vanuit onderzoek dat het gesprek over de toekomst te weinig plaatsvindt tussen behandelaren en patiënten. En dat is juist wel belangrijk, want zo’n gesprek draagt bij aan een betere afstemming van de behandeling, maar ook van je verwachtingen en je leefstijl.’
De juiste behandeling op het juiste moment
Wie leeft met MS, doorloopt verschillende levensfases. En bij elke fase passen andere keuzes. Er is een breed palet aan behandelopties: prikken of pillen, een maandelijkse behandeling in het ziekenhuis of een halfjaarlijkse. Die keuze hangt niet alleen af van de ernst van de ziekte, maar ook van waar je op dat moment in je leven staat.
‘Er wordt op een moment een keuze gemaakt voor een behandeling op basis van aspecten die dan belangrijk zijn’, zegt Kirsty Verheggen, senior consultant bij Samhealth.
‘Maar als je ouder wordt, veranderen er dingen. Je leven verandert, je situatie verandert. En daar wordt eigenlijk weinig bij stilgestaan.’ Iemand van vijfentwintig met een kinderwens heeft andere behoeften dan iemand van vijftig die nadenkt over ouder worden met de ziekte.
Dat die eerste behandelkeuze niet in beton gegoten hoeft te zijn, is een boodschap die nog onvoldoende doordringt. ‘Het betekent niet dat als je op een moment een keuze maakt, je die keuze voor altijd moet blijven volgen’, benadrukt Verheggen. ‘Er zijn echt wel andere dingen mogelijk.’ Dat besef kan voor veel mensen met MS een opluchting zijn.
Samen beslissen vraagt voorbereiding
Samen beslissen, in de zorg bekend als ‘shared decision making’, wint terrein. Ziekenhuizen investeren in educatie en vanuit het Integraal Zorgakkoord is geld vrijgemaakt om gedeelde besluitvorming te verankeren. Maar in de praktijk blijkt het weerbarstig. Tijd is schaars bij de zorgverlener. En niet iedere patiënt vindt het makkelijk om tijdens een consult de juiste vragen te stellen. Vaak bedenk je pas achteraf welke vragen je nog had.
Hallie wijst op eerder onderzoek waaruit blijkt dat bij veertig procent van de patiënten de voorbereiding op het gesprek een barrière vormt. ‘Zij bereiden zich vaak niet goed voor, en daarnaast vinden ze het moeilijk om hun wensen in het gesprek onder woorden te brengen.’
Om mensen met MS daarbij te helpen, lanceerde Merck de website watvindjijbelangrijk.nl. De online gesprekshulp helpt om vooraf te inventariseren welke onderwerpen je wilt bespreken, van kinderwens tot carrière tot reisplannen.
‘Het is een fijne tool om verschillende onderwerpen op een rijtje te zien’, zegt Verheggen. ‘Als patiënt kun je alvast nadenken: is dit belangrijk voor mij, en wat vind ik er dan belangrijk aan? Wie goed voorbereid de spreekkamer binnenstapt, komt er ook beter weer uit.’
Het gesprek werkt twee kanten op
De campagne Mondig met MS, gelanceerd rond Wereld MS-dag op 30 mei, richt zich bewust op beide kanten van de spreekkamertafel. Niet alleen patiënten worden aangespoord om hun toekomst bespreekbaar te maken, ook zorgverleners worden geïnformeerd over het belang van een toekomstgericht gesprek.
‘We focussen op de hele ‘lifespan’ van mensen met MS’, zegt Hallie. ‘Niet alleen op de momentopname tijdens het contact met de behandelaar. Aan het begin heb je medicijnen nodig om de ziekte te onderdrukken, maar aan het eind kan een patiënt ook overwegen om te stoppen met medicatie. Ook die toekomst moet je bespreken.’
Jansen pleit voor een bredere blik. ‘Ik hoop dat er in gespreksvoering met patiënten aandacht wordt besteed aan meer dan alleen het klinische stuk. Denk aan kinderwens, werken, hoe ziet mijn carrière eruit? En dat er breder wordt gekeken dan alleen naar vandaag of morgen.’ Want wie leeft met MS, is meer dan een diagnose. ‘Je bent iemand met plannen, wensen en een toekomst die het bespreken waard is. Hoe eerder dat gesprek plaatsvindt, hoe beter.’
Dit artikel is eerder gepubliceerd in de special voor Wereld MS Dag in het Parool.
Meer over Merck
