De conclusie is voorzichtig positief. ‘Patiënten praten steeds vaker mee over beleid en besluitvorming. Dat is een belangrijke stap vooruit’, zegt Anne Dreves, adviseur passende zorg bij de VIG. ‘De volgende stap is dat ze ook structureel meebeslissen over keuzes die hen raken. Die betrokkenheid moet goed, transparant en structureel worden georganiseerd.’
Breed beeld
De barometer is gebaseerd op een online vragenlijst die tussen maart en juni 2025 is ingevuld door nationale koepels van patiëntenorganisaties in heel Europa. Namens Nederland deed de Patiëntenfederatie mee.
Per land vulde één vertegenwoordiger de vragenlijst in, dus interpretatieverschillen zijn mogelijk. De uitkomsten zijn daarom vooral een momentopname die inzicht geeft in waar het goed gaat en waar verbetering nodig is.
Sterke basis
Nederland behoort tot de koplopers in Europa. Patiëntenorganisaties worden hier vaker en structureler betrokken bij beleid dan in veel andere landen. Steeds meer partijen zien in dat goede zorg begint met luisteren naar de mensen om wie het gaat. Patiënten weten als geen ander wat een behandeling in de praktijk betekent, waar het misgaat en wat beter kan. Het lijkt dus logisch om hen structureel te betrekken bij zorgbeleid.
Maar de praktijk is weerbarstig. Vaak is onduidelijk wanneer patiënten worden betrokken, door wie en op basis waarvan. Daardoor hangt hun inbreng soms af van het moment, of van wie er net aan tafel zit. Daar moeten we vanaf.
Dreves vult aan: ‘Ook horen we van patiëntenorganisaties terug dat zij vaak te maken krijgen met zeer krappe deadlines wanneer zij worden geconsulteerd. Veel van deze organisaties verzetten enorm veel werk met weinig mensen. Dat maakt het een uitdaging om op korte termijn input te geven.’
Grote verschillen
Het beeld in Europa wisselt sterk. In Noord- en Noordwest-Europa zijn de structuren voor patiëntenparticipatie meestal goed ontwikkeld. In andere landen hangt betrokkenheid nog regelmatig af van losse initiatieven of persoonlijke contacten. Meer dan een op de drie landen heeft helemaal geen structureel kader voor patiëntenparticipatie, blijkt uit de barometer. Patiëntenorganisaties worden meestal wel gehoord, maar vaak te laat of zonder echt gewicht in de uiteindelijke besluiten.
Dat maakt de invloed van patiënten kwetsbaar. Zonder duidelijke afspraken blijft participatie een optie, geen vanzelfsprekendheid. Dreves: ‘Als belanghebbenden horen patiënten aan tafel. Dat bevestigde de Raad van State onlangs ook in de zaak van Patiëntenplatform Sarcomen, bij de erkenning van een expertisecentrum.’
Van meepraten naar meedoen
Patiëntenparticipatie werkt het best wanneer patiënten vanaf het begin zijn betrokken. Dreves: ‘Dat gaat verder dan aanschuiven bij gesprekken of achteraf feedback geven. Het gaat om meebeslissen als gelijkwaardige partner over de keuzes die worden gemaakt.’
Daarvoor moeten drie dingen zijn geregeld:
- wie patiënten vertegenwoordigt, en waarom;
- openheid over rollen en belangen;
- en genoeg tijd, kennis en geld om mee te kunnen doen.
Ontbreken van middelen
Vooral het ontbreken van voldoende middelen blijkt een knelpunt. Meer dan 90 procent van de ondervraagde organisaties wil zich inspannen om patiëntenparticipatie structureel in te bedden, maar mist daarvoor simpelweg de middelen. Dat raakt vooral kleine en minder zichtbare organisaties, die over minder capaciteit en minder toegang tot netwerken beschikken. Ook organisaties zonder structurele financiering hebben het zwaar. Zij moeten voortdurend op zoek naar geld, terwijl overheidssubsidies vaak beperkt en tijdelijk zijn.
In twaalf van de drieëntwintig onderzochte landen, vooral in delen van Zuid-, Oost- en Zuidoost-Europa, is er weinig of geen publieke financiering. En slechts ongeveer een derde van de organisaties heeft toegang tot training of capaciteitsopbouw, waardoor kennis en expertise ontbreken om volwaardig mee te draaien in complexe processen zoals HTA.
Samenwerken in de praktijk
Nederland heeft mooie voorbeelden van hoe het wél kan. Neem de Patiëntgerichte Samenwerking Medicijnen (PSM). Hierin werken patiëntenorganisaties en geneesmiddelenbedrijven open en gelijkwaardig samen om patiëntenparticipatie een vaste plek te geven bij de ontwikkeling en het gebruik van medicijnen.
‘Door met elkaar in gesprek te blijven, leren we steeds beter hoe we patiëntenparticipatie kunnen inrichten binnen ons ecosysteem’, licht Dreves toe. ‘Die inzichten gebruiken we momenteel om een checklist te ontwikkelen voor goede patiëntenparticipatie bij geneesmiddelenbedrijven.’
Van ervaring naar data
Daarnaast ligt er een kans om patiëntbetrokkenheid te versterken met Patient Experienced Data (PED). Daarmee wordt ervaring niet alleen gehoord, maar ook meetbaar en vergelijkbaar, bijvoorbeeld bij de beoordeling van nieuwe behandelingen in HTA-beleid.
Dreves: ‘Nederland heeft een sterke basis, maar moet wel stappen zetten richting meer datagedreven patiëntinbreng. Alleen zo telt die inbreng straks net zo zwaar mee bij beleids- en vergoedingsbeslissingen als andere bewijsvoering.’
Patiëntenparticipatie verankeren
PSM vormt een aanzet tot zo’n structurele samenwerking. Maar de barometer laat zien dat dit nog te vaak uitzondering is in plaats van regel. Dat geldt voor Nederland en al helemaal voor Europa.
Beleidsmakers en zorgpartijen kunnen die uitzondering tot norm maken door inspraak vast te leggen in regels en te zorgen voor structurele, meerjarige financiering. Dreves: ‘Geef patiënten een vaste plek in het proces. Dan sluiten beleidskeuzes beter aan op de dagelijkse praktijk en daardoor de zorg uiteindelijk ook.’
Verder lezen:
