27-04-2020

‘Nu krijg ik de kans om weer een verhaal te hebben’

‘Ik heb energie dankzij spuiten en slikken. Elke ochtend slik ik mijn schildkliermedicatie en regelmatig spuit ik vitamine B12. Hierdoor kan ik sinds een paar jaar weer een fatsoenlijk leven leiden. Al blijft het zoeken naar de juiste balans.’

Petra is begin dertig als ze ontdekt dat ze een schildklieraandoening heeft. ‘Door een auto-immuunziekte maakt mijn schildklier te weinig hormonen. Hierdoor vertraagt onder andere de stofwisseling waardoor processen in het lichaam langzamer verlopen en je verschillende, vaak vage klachten kunt krijgen.’

Bewustzijnsverlaging
‘De schildklier kan je lichaam totaal ontregelen. Ik had bijvoorbeeld last van een soort bewustzijnsverlaging. Alles wat er om me heen gebeurde, ging langs me heen. Ik zat in mijn huiskamer en de vier muren om mij heen waren meer dan genoeg. Ik leefde volgens een strak schema. Ik moest van mezelf om 9.00 uur opstaan. Ik mocht ’s middags na de lunch gaan slapen, om 16 uur moest ik eruit en om 21 uur mocht ik weer naar bed. Op die manier sleepte ik mezelf door de dag heen.’

Geen verhaal meer
‘Mijn ziekteprocessen zijn heel geleidelijk verlopen. Dat maakt het voor omstanders ook lastig. Een paar weken uit de roulatie is te overzien, jaren chronisch ziek zijn, is moeilijker voor te stellen. Waar ik veel moeite mee heb gehad, is dat ik geen verhaal meer heb, het gevoel van buiten de maatschappij te staan. Mensen staan er niet bij stil dat mijn ziekte mijn verhaal is. Het is niet zichtbaar en daardoor is er weinig begrip. Ik leef(de) op wilskracht.’

#KansenKrijgen
Onder het motto #KansenKrijgen vertellen patiënten over wat medicijnen of therapieën voor hun ziekte en hun leven betekenen. Miljoenen mensen zouden er niet meer zijn, als er geen onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen was gedaan. En nog veel meer mensen zouden niet kunnen leven zoals ze nu doen. Lees het hele verhaal van Petra op de site WeWordenBeter.