Meer dan 1 op de 10 Nederlanders heeft een chronische nierziekte. Slechts een deel daarvan – 1,2 van de 1,8 miljoen mensen – is te vinden in de zorg. En zelfs binnen de zorg is niet iedereen goed in beeld, omdat niet alle patiënten juist staan geregistreerd. ‘Terwijl we voor die anderen ook wat kunnen betekenen,’ zegt Marja Ho-dac, directeur van de Nierstichting. Ze doelt op de groep die zich nog niet bewust is van de nierschade die al gaande is. ‘Overigens wordt nu gesproken over nierziekte in plaats van -schade. Ook de WHO heeft nierschade erkend als nierziekte.’
Geen dialyse of transplantatie nodig
Dat die nog niet bekende groep beter in beeld moet komen, vindt Ho-dac evident. Maar hoe? ‘Ideaal zou zijn: grootschalige, zorgvuldige screenings waarbij je je bloed of urine kunt laten testen. Maar op zo’n “bevolkingsonderzoek” zit niet iedereen te wachten en de huisartsenzorg zou overspoeld raken. Toch is dat jammer, want we hebben nu handelingsperspectief. De nierzorg is in Nederland erg goed. Er is adequate behandeling mogelijk en als het nodig is hebben we goede dialysemogelijkheden en een mooi donorprogramma voor niertransplantaties.’
Ze geeft aan dat ze het vroeger moesten doen met het onder controle houden van hypertensie, diabetes en zoutintake. ‘Maar nu is er ook medicatie. Als je dus eerder en bij meer mensen kunt gaan behandelen, voorkom je waarschijnlijk nierfalen, waardoor dialyse of transplantatie niet meer nodig is. Naast een beter leven voor nierpatiënten, levert dat een aanzienlijke besparing op qua zorgkosten en dialysepersoneel. Ook wordt de maatschappelijke impact minder, omdat mensen kunnen blijven werken.’
Behandelrichtlijnen veranderen
De behandeling is sinds een paar jaar verbeterd. Toen werd bekend vanuit de diabeteshoek dat nieuwe medicijngroepen ook effectief zijn bij (matige en ernstige) nefropathie, zegt Ho-dac. ‘Snelle aanpassing van de niet-diabetesbehandelrichtlijnen zou voor patiënten dan ook goed zijn, zodat bijvoorbeeld de SGLT2-blokkers er een plek in krijgen.’
Maar nierziektes worden daarin nog niet zo serieus genomen als bijvoorbeeld kanker. ‘Nierpatiënten horen regelmatig: “Nou, pas dan maar wat beter op jezelf hè?” terwijl nierfalen ook dodelijk kan zijn – jaarlijks overlijdt vijf procent van de patiënten. En wereldwijd staat het straks op de vijfde plaats van doodsoorzaken.’
Ho-dac voegt toe dat naast medicatie, veranderen van leefstijl veel impact kan hebben. ‘Zo lukte het een patiënt van mij om zijn niertransplantatie een paar jaar uit te stellen, door een streng dieet, fanatiek te sporten en door zijn conditie fiks op te vijzelen. Als we met z’n allen meer bekendheid en aandacht hieraan geven, dan heeft dat meer invloed dan “Je moet wat beter op jezelf letten”.’
Patiëntbehoeften kennen
‘Helaas’ is de ene patiënt de andere niet. Want levensfases, achtergrond en (daarmee) inkomen spelen een rol. Uit onderzoek blijkt dat mensen met een lager inkomen vaker nierziekten hebben dan die met een hoog inkomen. ‘Als patiëntenvereniging willen we die mensen ondersteunen met goede informatie en tips over om te gaan met de ziekte. Dat vraagt ook vaak iets anders van dokters, namelijk een meer een coachende rol. We zijn met 23 gezondheidsfondsen de Gezonde Generatie gestart. Onder meer om de gezondheidsverschillen te beïnvloeden. Dat móet samen met anderen worden opgelost.’
Ook wil de Nierstichting, net als andere patiëntorganisaties, in contact komen met de slecht bereikbare patiënt. Ho-dac noemt in dat kader het project ‘Nierkomers’ om te onderzoeken waar deze groep op zit te wachten, en het initiatief van de Nederlandse Transplantatiestichting (NTS) over het tekort aan nierdonaties van mensen met een niet-westerse achtergrond. ‘In andere culturen praten mensen anders over ziektes. Ze hebben niet méér informatie nodig, maar op een andere manier, of via een bepaald contactpersoon. Daarom vinden wij het zo belangrijk om die specifieke patiëntbehoeften te kennen. Want dan is de kans groter dat je meer mensen bereikt.’
Investering van de politiek
Kortom, zegt Ho-dac, als we het blijven doen zoals nu, leveren we in Nederland goede zorg, maar niet voor iedereen. En wij willen een beter leven voor alle patiënten met nierziektes. Ze vindt dat er vanuit de politiek ruimte nodig moet komen voor een andere aanpak. Heeft ze zelf ideeën over het hoe?
‘Nou, je kunt denken aan “consultatiebureaus” voor hart- en vaatziekten of diabetes en nierziekten. Daarmee voorkom je overbelasting van de huisarts. Maar lastig binnen de politiek is dat het investering vraagt binnen het ene departement en het andere departement er profijt van heeft. Maar ja, wat ons betreft mag dat geen reden zijn om aan de patiënt voorbij te gaan. Misschien moeten wij anders denken, maar de politiek ook. En dat komt ongetwijfeld aan de orde bij de paneldiscussie bij de Stakeholdersbijeenkomst op 12 maart, op Wereld Nieren Dag.’