‘Parkinson is geen "oude-mensen-ziekte"’

‘Nog altijd wordt gedacht dat de ziekte van Parkinson een oude-mensen-ziekte is, met vooral trillen en kwijlen,’ merkt Hella Tulp (63). Zij werkt sinds 2004 in de parkinsonzorg en inmiddels 14 jaar als verpleegkundig specialist in het Elkerliek Ziekenhuis in Helmond. ‘Alleen al daarom is het belangrijk dat Wereld Parkinsondag bestaat, om hier meer duidelijkheid over te geven. Want helaas treft de ziekte ook jonge mensen die middenin het (werkende) leven staan, of een kinderwens hebben.’

Tien procent van de patiënten is jonger dan 40, bevestigt hoogleraar neurologie Bas Bloem in het NPO Radio 1-programma Spraakmakers. De jongste patiënt die Hella heeft gezien was 28 jaar. ‘Dan realiseer je je extra hoe belastend de ziekte is, omdat je tempo vertraagt, je cognitie vermindert en je toestand alleen maar verslechtert…’

Geen dag hetzelfde

Hella werkt op de polikliniek. ‘De neuroloog diagnosticeert en vervolgens komen patiënten om en om bij hem en bij mij. Ook de medische begeleiding ligt bij ons beiden.’ En dat is volgens haar een belangrijk verschil tussen een gespecialiseerd verpleegkundige en verpleegkundig specialist. De laatste werkt ook in het medisch domein en heeft specifieke bevoegdheden zoals die medische verantwoordelijkheid.

Naast de medische kant zijn er tal van facetten die haar vak interessant maken. ‘Geen dag is hetzelfde, vooral vanwege de gesprekken die ik voer. De ene keer gaat het vooral over ziektesymptomen, maar vaak ook over de situatie thuis en de relatie met de partner. Ik voel me soms net een arts, psycholoog en relatietherapeut ineen.’

Inzicht geven in de ziekte is een belangrijk doel bij Hella’s gesprekken. ‘Ik geef boekjes mee, wijs ze op ParkinsonNet en de Parkinson Vereniging, maar het belangrijkste is praten. En ze mogen mij altijd bellen. Liever een paar keer voor niks, dan dat achteraf blijkt dat we iets makkelijk hadden kunnen oplossen.’

Veranderde partnerrelatie

Hella praat niet alleen met de patiënten, maar ook met hun partners of andere betrokkenen. ‘Want ook voor hen is de impact groot. Zeker omdat de ziekte verder gaat dan de bekende symptomen als stijfheid en trillen. Dan is het belangrijk om uitleg te geven over dingen die je direct niet aan iemand ziet, zoals stemmingswisselingen, slik- en maagdarmproblemen.’

Ook belicht ze wat past bij het ziektebeeld. Bijvoorbeeld dat het geen onwil is als iemand minder gaat praten, of trager wordt. ‘En dat er in de partnerrelatie van alles verandert. Dat bespreken we ook. Vaak samen, maar soms is het goed even alleen met de partner te spreken. Ik wil graag begrip creëren voor cognitieve achteruitgang en benadrukken dat ook gewone dagelijkse dingen niet altijd meer kunnen. Soms is het nodig om de boodschap regelmatig te herhalen of samen met een andere discipline – zoals een ergo- of fysiotherapeut – het nog eens uit te leggen.’ En het kost tijd voordat patiënten en hun omgeving beseffen dat het nodig is een stapje terug te doen en de situatie leren accepteren. ‘Want je kiest hier niet voor, het overkomt je.’

Oorzaak en behandeling

De oorzaak voor parkinson is nog altijd niet eenduidig. Onderzoek blijft dus nodig, maar er lopen studies. Op hun website noemde het Parkinsonfonds het recent afgeronde onderzoek naar de effecten van glyfosaat en glyfosaat-gebaseerde herbiciden op de progressie en ontwikkeling van de ziekte van Parkinson. ‘Belangrijk dat daarover duidelijkheid komt, want ik spreek boeren die ervan overtuigd zijn dat ze door het spuiten van pesticiden de ziekte hebben gekregen. De media-aandacht hiervoor versterkt de gedachte. Terwijl je nooit zeker weet of dat de oorzaak is.’

De ziekte gaat dus gepaard met de bekende motorische problemen als stijfheid en trillen. Die zijn bij de meeste mensen relatief goed onder controle te houden met levodopa of andere parkinsonmedicatie, zegt Hella. ‘Dat schrijven we al 20 jaar voor, want helaas zijn er weinig ontwikkelingen geweest.’

Ze helpt ook beoordelen wanneer de overstap naar ‘geavanceerde therapieën’ passend is. ‘Zoals naar pomptherapie. Daarbij is het mogelijk om 24 uur per dag medicatie toegediend te krijgen.’
Een andere therapie is DBS; Deep Brain Stimulatie, waarbij minuscule elektrodes in de hersenen worden geplaatst. De stroomstoten blokkeren signalen die bewegingsproblemen kunnen veroorzaken, zoals stijfheid en overbewegen. Hella: ‘De indicatiestelling voor advanced therapie doen wij samen. Voor de DBS verwijzen we naar een gespecialiseerd centrum,’ zegt Hella.

Iemand met parkinson

Hoe complex de ziekte ook, Hella is blij met de begeleiding die ze kan bieden. Al met al vindt ze het belangrijk om het “patiënt-gevoel” eraf te halen. ‘Aan het begin voel je je “parkinsonpatiënt”. Een jaar na diagnose hopelijk “iemand met parkinson”. En daar wil ik graag met de mensen aan werken.’