De Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG) is blij met deze ontwikkeling. ‘Onderzoek waarbij patiënten inbreng leveren, sluit beter aan bij wat zij nodig hebben’, aldus Anne Dreves, adviseur passende zorg bij de VIG.
Rol van patiënten
Het GGG-programma betrekt patiëntenvertegenwoordigers al sinds de start van het programma in 2012. Masterstudenten Femke van Goor en Nikki Schumacher (VU Amsterdam) bekeken steekproefsgewijs 231 van de in totaal 368 subsidieaanvragen uit 16 rondes. Daarnaast interviewden ze 6 onderzoekers die ooit een subsidieaanvraag indienden, 8 patiëntenvertegenwoordigers die in een commissie zitten en 8 medewerkers of commissievoorzitters van het GGG-programma.
Ze brachten in kaart hoe patiëntenparticipatie in aanvragen wordt beschreven en hoe deze in het beoordelingsproces is veranderd.
Meer vanzelfsprekend
Inmiddels beschrijft het merendeel van de aanvragen expliciet hoe patiënten meedoen; in de meest recente aanvragen is dat vrijwel altijd het geval. Ook werd de rol van patiëntenvertegenwoordigers breder. Waar zij eerder vooral betrokken waren bij het onderzoeksontwerp, denken ze nu mee gedurende de gehele onderzoekscyclus.
Meer dan een derde van de onderzoekers gebruikt inmiddels een hulpmiddel zoals de involvement matrix. In 2012 was dat nog niet het geval.
Inzien van belang
Opvallend is de verschuiving in motivatie. Bijna alle geïnterviewde onderzoekers beschreven dezelfde ontwikkeling. Zij begonnen met patiëntenparticipatie omdat dat verplicht was, maar gingen het door ervaring waarderen. Patiënten wijzen onderzoekers op blinde vlekken, brengen meerdere perspectieven in en maken het onderzoek relevanter.
In de beoordelingscommissie wordt het belang van een patiëntenvertegenwoordiger herhaaldelijk benoemd. Andere commissieleden geven aan te leren van het perspectief van de patiëntenvertegenwoordiger en het meenemen van de patiëntenstem wordt steeds vaker als vanzelfsprekend ervaren.
‘De cijfers tonen dat meedenken door patiënten in geneesmiddelenonderzoek steeds meer de norm wordt’, aldus Dreves. ‘Onderzoekers merken zelf dat hun onderzoek beter wordt als patiënten meedenken. Zo hoort het ook. De patiënt gebruikt het geneesmiddel uiteindelijk.’
Verbetering blijft mogelijk
Het onderzoek toont ook waar nog obstakels liggen. Steeds meer aanvragen reserveren budget voor participatie: 96 procent, tegen 52,5 procent in 2012. Het relatieve bedrag dat daarvoor wordt gereserveerd, daalde wel: van 1,93 naar 0,8 procent van het totale projectbudget (mediaan). Minder dan 8 procent van de aanvragen beschrijft hoe onderzoekers patiëntenvertegenwoordigers ondersteunen.
Participatie in de vroege fase blijft lastig. Bij het schrijven van een aanvraag is er nog geen budget en is nog niet zeker dat het project doorgaat. Onderzoekers voelen zich daardoor vaak bezwaard om patiëntenvertegenwoordigers te vragen tijd te investeren zonder dat daar al een vergoeding tegenover staat. Door de lange periode tussen aanvraag en start haken sommige vertegenwoordigers af. Ook ontbreekt een centraal platform om patiëntenvertegenwoordigers te vinden. Onderzoekers benaderen daardoor vaak dezelfde mensen, met kans op overbelasting.
Patiëntgericht samenwerken
Het GGG-onderzoek geeft concrete aanknopingspunten om participatie verder te verbeteren, voor onderzoekers en financiers. Francijn Oom (senior programmamanager GGG), Pearl Ho-Cheng (programmasecretaris GGG), Maaike Star (EUPATI fellow bij Schildklier NL) en Sophie Kemper (adviseur participatie in onderzoek bij INVOLV) begeleidden het onderzoek.
De lessen uit het onderzoek gelden ook buiten het GGG-programma. Ook bedrijven die geneesmiddelen ontwikkelen, zoeken naar goede manieren om patiënten te betrekken. De VIG vindt patiëntenparticipatie belangrijk. Daarom is de VIG partner in het samenwerkingsverband Patiëntgerichte Samenwerking Medicijnen (PSM), waarbinnen patiëntenorganisaties en geneesmiddelenbedrijven samenwerken aan het verankeren van patiëntenparticipatie in de gehele medicijnketen.
Verder lezen
Lees het nieuwsbericht en bekijk alle uitkomsten in de presentatie op de website van INVOLV.