Wat is PSM en waar werken jullie naartoe?
“PSM heeft als doel om het patiëntperspectief beter en structureel te verankeren in de samenwerking rondom de inzet van medicijnen,” legt Karin uit. “Dus niet alleen op één moment in het proces, maar in de hele keten – van ontwikkeling tot gebruik in de praktijk.”
Neeltje vult aan: “We doen dat in gezamenlijkheid, met meerdere patiëntenorganisaties en medicijnbedrijven. Dat is juist de kracht van dit initiatief: het netwerk dat ontstaat. Door samen te werken leer je van elkaar en kun je patiëntenparticipatie echt verder brengen.”
Waarom vinden jullie dit initiatief belangrijk?
Voor Neeltje is het belang helder: “Patiëntenparticipatie is en blijft essentieel. Maar het is nog niet vanzelfsprekend dat dit (goed) plaatsvindt. Juist daarom is het waardevol om hier samen aan te werken. Door het met meerdere patiëntenorganisaties en medicijnbedrijven te doen, ontstaat er een breder draagvlak én een sterker netwerk. Daarbij is neutraliteit ook belangrijk – dat vraagt om duidelijke afspraken.”
Karin herkent dat: “Voor mij gaat het om transparant en zorgvuldig samenwerken. Dat zou veel meer de norm moeten zijn. Ik zie dit initiatief als een voorbeeld voor hoe het kan én als een springplank om een groter netwerk en platform op te bouwen. Er is nog veel te doen, maar dit helpt om overkoepelende thema’s bespreekbaar te maken en samenwerking te versterken.”
Waarom is dit juist nu zo relevant?
“Het momentum is er,” zegt Karin. “We weten dat passende zorg vraagt om veel meer patiëntenparticipatie. Tegelijkertijd merken we dat er nog veel onduidelijkheid is in de praktijk. Er wordt nog te vaak óver patiënten gesproken in plaats van mét patiënten. Terwijl hun inbreng juist cruciaal is.”
Daarnaast spelen ontwikkelingen op Europees en nationaal niveau een rol. “Denk aan het EU HTA-proces en TSG (Toekomstbestendig Stelsel Geneesmiddelen),” legt Neeltje uit. “Daarin wordt een actieve rol van patiënten verwacht. Maar hoe die rol er precies uitziet en hoe je dat goed organiseert, is vaak nog onduidelijk. Dat maakt deze beweging extra urgent.”
Jullie werken samen aan een leidraad. Wat maakt dat zo uitdagend?
Karin: “Neeltje en ik zitten samen in de werkgroep ‘Basis voor samenwerking’. Daar werken we aan een leidraad die een helder en bondig overzicht geeft van de belangrijkste aandachtspunten voor samenwerking tussen patiëntenorganisaties en medicijnbedrijven, gebaseerd op de geldende wet- en regelgeving in Nederland.”
Maar in de praktijk blijkt dat geen eenvoudige opgave.
Neeltje: “We merken bijvoorbeeld dat teksten uit de CGR vaak juridisch en complex zijn. Dat maakt ze lastig te interpreteren, zeker voor patiëntenorganisaties die hier niet dagelijks mee werken. En niet iedereen weet überhaupt dat deze regels bestaan of hoe ze samenhangen met de Geneesmiddelenwet.”
Karin: “Precies daarom proberen we die complexiteit te vertalen naar iets toegankelijks. In de leidraad geven we een simpele, heldere uitleg, aangevuld met een praktische checklist. Zodat je als organisatie weet: waar moeten we aan denken als we een samenwerking aangaan?”
Wat willen jullie met deze leidraad uiteindelijk bereiken?
Neeltje: “Ons doel is een document dat duidelijk, leesbaar en toepasbaar is voor alle partijen. Iets waar je echt mee uit de voeten kunt in de praktijk.”
Karin: “Daarnaast hopen we bij te dragen aan meer uniformiteit in hoe patiëntenorganisaties en medicijnbedrijven samenwerken. Nu zie je nog veel verschillen in aanpak en interpretatie. Deze leidraad kan helpen om daar een gezamenlijke basis in te creëren.”
Het kost duidelijk veel tijd om dit goed uit te werken. Waarom is dat de moeite waard?
“Juist omdat het zo complex is,” zegt Karin. “Het vraagt veel tijd om alles goed te formuleren en op elkaar af te stemmen. Maar als het eenmaal staat, heb je wel een sterke basis waar iedereen op kan terugvallen.”
Neeltje vult aan: “En dat helpt in de praktijk enorm. Het voorkomt misverstanden en maakt samenwerking makkelijker. Uiteindelijk heeft elke partij daar voordeel van.”
Wat is jullie droom voor de komende jaren?
“Dat PSM uitgroeit tot hét patiëntparticipatienetwerk met betrekking tot medicijnen in Nederland,” zegt Neeltje. “Een platform waar kennis, ervaringen en inzichten worden gedeeld tussen alle partijen in de medicijnketen. Maar ook waarin we samen kunnen optrekken om patiëntenparticipatie verder te verbeteren.”
Karin: “We hopen dat er meer organisaties zullen aansluiten. Niet alleen patiëntenorganisaties en medicijnbedrijven, maar ook andere partijen die hier een rol in spelen. Hoe breder het netwerk, hoe groter de impact.”
[goedkeuringsnummer BMS: NO-NL-2600006]