Juist nu Nederland op 29 oktober – voor de tweede keer sinds dat ik hier ben – een nieuw parlement kiest, valt mij op dat politieke partijen niet hetzelfde ambitieniveau lijken te hebben. Hoewel er op veel vlakken uitdagingen zijn en problemen om te tackelen, verdient de zorg wat mij betreft meer aandacht tijdens debatten en in een nieuw regeerakkoord. We zien namelijk een zorginfarct voor onze ogen ontstaan waarin patiënten lang wachten op nieuwe behandelingen en de mentale druk op zorgmedewerkers torenhoog is. Hiervoor heb je centraal, consistent en voorspelbaar overheidsbeleid nodig en daarin mag samen vertrouwen op data niet ontbreken.
Afspraken over data: vertrouwen én durven besluiten
Gelukkig worden er goede stappen gezet, zoals het Dashboard Doorlooptijden Geneesmiddelen van VWS. Tijdens het schrijven van deze blog, viel het me op dat daar momenteel meer dan 100 dossiers ‘in behandeling’ zijn. Er worden dus veel nieuwe geneesmiddelen ontwikkeld en daarmee dus hoop voor patiënten. Het feit dat we actief cijfers verzamelen en delen over doorlooptijden, geeft ons inzicht in ons systeem.
Alleen door samenwerking en duidelijke afspraken over het gebruik van data krijgen deze cijfers context en écht waarde. Zo kunnen we door het proces op te delen in meer fasen, nog beter bepalen waar knelpunten en vertragingen in de keten ontstaan en daarop het proces verder verbeteren. Of wellicht is het mogelijk om toe te werken naar een systeem zoals de EMA ook hanteert waarin voor stappen in de registratieprocedure een bepaalde tijd staat en het duidelijk is wanneer dit langer duurt. Zo wordt het een stuk voorspelbaarder voor alle betrokkenen, maar dit vraagt om vertrouwen.
Realistische en tijdige risicoanalyses op basis van data
In Nederland beoordelen we innovatieve geneesmiddelen streng op effectiviteit, kosteneffectiviteit, noodzakelijkheid en uitvoerbaarheid vóórdat deze worden vergoed. Die procedures zijn steeds complexer geworden. Zo blijkt uit een brief van oud-minister Fleur Agema dat voor 5 specifieke indicaties van geneesmiddelen de sluis in 2024 is opgeheven. Kortom: die zaten dus onterecht in de sluis en hebben patiënten onnodig moeten wachten met alle gevolgen van dien.
Door al beschikbare data beter te gebruiken, hadden we eerder kunnen inschatten voor welke doelgroepen een vereenvoudigde, snellere toelatingsroute had volstaan, bijvoorbeeld bij kleine aantallen kinderen met een specifieke indicatie. Zo verlagen we werkdruk bij het Zorginstituut én ook druk op de zorg doordat deze patiënten sneller een passende behandeling krijgen.
Data als informatiebron: meer dan cijfers
Het pijnlijkste voorbeeld is wat mij betreft een brief van oud-minister Pia Dijkstra aan de Tweede Kamer. Daarin schreef zij dat de gemiddelde doorlooptijd van middelen in de sluis groeide van 285 dagen in 2018 naar maar liefst 795 dagen in 2023. Gelukkig blijkt uit de eerder genoemde brief van oud-minister Agema dat de nieuwe medicijnen die in 2024 uit de sluis kwamen er iets minder dan 22 maanden in hebben gezeten.
Een beetje vooruitgang dus, maar toch blijf ik de trend zorgelijk vinden. Terwijl andere landen zich realiseren dat een middel zich enkel in de praktijk kan bewijzen als het wordt toegelaten, kiezen wij nog steeds vaak voor maximale schijnzekerheid vooraf. Hierdoor wachten patiënten te lang – soms met levensbedreigende gevolgen – en wordt de druk op het systeem groter, omdat mensen in Nederland moeten terugvallen op oudere en minder geschikte behandelingen in vergelijking met andere landen in Europa. Dit wordt benadrukt in een recent vergelijkingsrapport van de IHE. Van de oncologische geneesmiddelen die tussen 2019 en 2022 zijn goedgekeurd door de EMA, wordt slechts 44% vergoed in Nederland en dat is ver onder het Europese gemiddelde van 67%.
Kansen voor de Nederlandse politiek – en voor patiënten
Met de verkiezingen in het vooruitzicht is het tijd om koers te verleggen. Door te kiezen voor slimmer datagebruik en samenwerking kunnen we toegang tot geneesmiddelen versnellen en het zorgsysteem ontlasten. Mijn oproep: wacht niet tot álle puzzelstukjes gelegd zijn. Start, leer en stuur bij.
De sector staat klaar om mee te bouwen aan deze nieuwe manier van denken en werken. Vertrouwen en durven beslissen zijn daarbij essentieel. Als we samen data structureel inzetten, kunnen we niet alleen het systeem verbeteren, maar vooral het leven van mensen die wachten op de zorg die ze vandaag nodig hebben. Dat moet altijd het doel blijven.