WGNO - LouisaHet meisje op de foto is niet Louisa

‘Nu krijgt mijn dochter de kans om naar school te gaan’

In de zomer van 2016 keren Norman en zijn gezin na een verblijf in het buitenland terug naar Nederland. Hun jongste dochter Louisa wordt plotseling erg ziek. Eerst denken ze aan griep, maar in het ziekenhuis blijkt het acute lymfatische leukemie te zijn.

1 okt 2019

Louisa - één jaar oud - ondergaat een intensief chemotraject. Ondanks de heftige bijwerkingen lijkt ze op te knappen en mag ze overstappen op een minder intensieve behandeling. Norman: ‘De tekenen waren hoopvol, maar na een jaar behandeling kregen we toch het bericht waar we allemaal voor vreesden. Uit een beenmerg- en lumbaalpunctie bleek dat de leukemie weer terug is. En het feit dat er sprake was van recidief tijdens de behandeling zelf, werd niet als een goed voorteken beschouwd. Helaas kwam daar nog bij dat er leukemiecellen zijn getraceerd in het hersenvocht.’

CAR T-therapie
‘De enige optie die we in Nederland nog hadden was een beenmergtransplantatie. De vraag was alleen of die behandeling effectief zou zijn voor Louisa. Ons behandelend arts heeft ons toen gewezen op een experimentele behandeling in het Children’s Hospital of Philadelphia: CAR T-therapie. Hier worden kinderen met ALL behandeld met CAR T-cellen. Dit is een eenmalige behandeling, waarbij bepaalde eigen afweercellen van de patiënt, de T-cellen worden afgenomen, en zodanig genetisch veranderd in een laboratorium, dat ze de leukemiecellen kunnen herkennen en vernietigen. Tot ons grote geluk kreeg Louisa een plek in een lopende klinische studie toegewezen.’

Veel geluk
In mei 2018 vertrekt het hele gezin naar Philadelphia om Louisa bij te staan bij haar behandeling. Norman: ‘In het geval van Louisa ging het om een eenmalige injectie. En gelukkig voor haar, waren er, afgezien van wat koorts, geen bijwerkingen. Ik ben nog steeds verbaasd hoe makkelijk het ging. Als je ziet wat chemo met je lichaam doet en als er een alternatief is dat goed lijkt te werken voor mijn dochter, dan is dat goed nieuws. Daarnaast realiseren we ons dat Louisa ongelooflijk veel geluk heeft gehad; bij de helft van de patiënten slaat de behandeling niet goed aan.’

Kleuterschool
‘Louisa is nu één jaar en drie maanden schoon. Ze heeft weer een volle bos haar, zit vol in de groei en geniet met volle teugen van het leven. Maart 2020 gaat ze naar de kleuterschool. Dat hebben we nooit durven hopen. Na de CAR T-therapie is er letterlijk een wereld voor haar open gegaan.’

#KansenKrijgen
Onder het motto #KansenKrijgen vertellen patiënten over wat medicijnen of therapieën voor hun ziekte en hun leven betekenen. Miljoenen mensen zouden er niet meer zijn, als er geen onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen was gedaan. En nog veel meer mensen zouden niet kunnen leven zoals ze nu doen. Lees het hele verhaal over Louisa op de site WeWordenBeter.