Patiëntenorganisaties en medicijnbedrijven starten platform voor gelijkwaardige samenwerking

‘Passende zorg ontstaat niet vanzelf. Het vraagt om keuzes die je samen maakt, met patiënten aan tafel’, aldus Anne Dreves, adviseur passende zorg bij de VIG. ‘Het mooie aan dit platform is dat patiëntenorganisaties en medicijnbedrijven elkaar hier echt ontmoeten. Er is ruimte om samen te werken, vragen te stellen en van elkaar te leren. En dat is precies wat passende zorg nodig heeft.’

Waarom dit initiatief?

De medische technologie ontwikkelt zich snel en biedt steeds meer mogelijkheden. Om deze innovaties echt te laten aansluiten op wat mensen belangrijk vinden, moet het patiëntenperspectief structureel worden geborgd. Patiëntenorganisaties en medicijnbedrijven bouwen daarom aan duidelijke kaders en aan praktische samenwerking in alle fasen van de medicijnketen.

Binnen dit nieuwe Nederlandse samenwerkingsplatform werken partijen open en gelijkwaardig samen. Het doel is helder te krijgen wat patiënten nodig hebben en hoe dat perspectief helpt om behandelingen te verbeteren, bijvoorbeeld als het gaat om behandeluitkomsten, toedieningsvormen en bijwerkingen. Door dit vroegtijdig en consequent mee te nemen, ontstaat een stevigere basis voor betere medicijnen en betere zorg.

Wat gaan we doen?

Tussen medio 2025 en medio 2026 leggen we de basis voor een duurzame samenwerking. We brengen in kaart waar patiëntenparticipatie nu staat en waar die kan worden versterkt, gaan in gesprek met stakeholders, monitoren de impact en formuleren verbeterkansen, bijvoorbeeld voor het nieuwe EU HTA-proces.

Aan het einde van deze fase:

• hebben we het belang, de wensen en de impact van structurele inbedding van patiëntenparticipatie in de levenscyclus van medicijnen inzichtelijk gemaakt;
• ligt er een gebruiksvriendelijke leidraad om samenwerking tussen patiëntorganisaties en medicijnbedrijven binnen alle geldende regelgeving vorm te geven;
• is er een start gemaakt met aanbevelingen voor verbetering van processen waarbij patiëntparticipatie cruciaal is, zoals bijvoorbeeld het nieuwe EU HTA proces.

Wie doen er mee?

Het initiatief is gestart door 1op5 Stichting voor Zeldzame Kankerpatiënten, AstraZeneca, Boehringer Ingelheim, Bristol Myers Squibb, Diabetesvereniging Nederland, Johnson & Johnson, Pfizer, Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN), Niervereniging Nederland (NVN), Stichting Pulmonale Hypertensie en de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen. Lygature begeleidt het platform als onafhankelijke partij. Andere organisaties worden uitgenodigd om zich aan te sluiten.

Meer informatie?

Meer weten over dit initiatief? Achtergrondinformatie vind je in de onepager en Q&A. Vragen of interesse om mee te doen? Neem dan contact op met Vera Nies van Lygature via vera.nies@lygature.org.