De resultaten zijn eind november gepubliceerd in het rapport Creating an Environment for Sustainable Biobanking in the Netherlands. BBMRI heeft als doel het gebruik van biosamples, afbeeldingen en data voor gezondheidsonderzoek te maximaliseren en op te slaan in academische biobanken. Door grote hoeveelheden data te bundelen, kunnen nieuwe onderzoeksvragen beantwoord worden.
Uitdaging
‘Om tastbare resultaten uit biobanken te halen is het belangrijk dat deze langere tijd operationeel zijn’, zegt Rogier van der Stijl, Project Officer Sustainable & Interactive Biobanking. ‘En dat is nou net de uitdaging. Iedere biobank is anders ingericht en loopt tegen verschillende uitdagingen aan. Dat komt de toekomstbestendigheid van biobanken niet ten goede.’ Om beter inzicht te krijgen in de behoeftes en verwachtingen van de gebruikers van biobanken, heeft BBMRI dit onderzoek ingesteld. De werkgroep Real Life Data van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen was hierbij betrokken.
Wat kan beter?
Onderzoekers onderschrijven het belang van biobanken voor hun onderzoek, maar ze geven aan dat er nog verbeterpunten zijn op het gebied van het gebruik, de impact en de duurzaamheid van biobanken. Op kwaliteitsgebied zijn nog stappen te maken, vooral door uitgebreidere meta-data en documentatie van collecties. Ook is de toegankelijkheid van biobanken niet altijd op orde of ontbreekt de wil tot samenwerking. Daarnaast is de huidige Nederlandse en Europese wetgeving voor veel onderzoekers én biobanken verwarrend, aanvraagprocedures zijn omslachtig, waardoor onderzoek vertraging oploopt of helemaal niet doorgaat. De deelnemers gaven aan dat ook de financiering van biobanken lastig is.
Geneesmiddelenbedrijven
Gebruikers vanuit de geneesmiddelensector hebben behoefte aan biobanken met samples gelinkt aan klinische data. Er is vooral vraag naar genetische data voor mutatie-analyse, targetidentificatie en nieuwe biomarkers. ‘Uiteindelijk is voldoende kritische massa essentieel’, legt Van der Stijl uit. ‘Daarom zien bedrijven dan ook graag samenwerking tussen de verschillende onderzoeksinstituten op gezamenlijke biobanken in plaats van onderlinge concurrentie.’
Publiek-private samenwerking
Publiek-private samenwerking tussen bedrijven en biobanken blijft volgens Van der Stijl lastig, mede door lange contractprocedures en verschillende belevingswerelden. Daarnaast kost het moeite om juiste samples en data te vinden die ook voldoen aan de strenge kwaliteitsstandaarden van de industrie. ‘Bedrijven willen graag in een vroeg stadium betrokken worden, voordat de biobank begint met verzamelen’, zegt Van der Stijl. ‘Door op tijd bij te dragen met hun kennis, netwerk en investeringen kan de duurzaamheid, het gebruik en de impact van biobanken verbeterd worden.’
Aanbevelingen
Eén van de aanbevelingen luidt dan ook dat gezamenlijke inzet nodig is van veel verschillende stakeholders, waaronder onderzoekers, instituten, financiers, beleidsmaker en biobanken zelf, om de duurzaamheid van biobanken te verbeteren. BBMRI werkt aan een vervolgplan om deze aanbevelingen om te zetten in overkoepelende randvoorwaarden voor een omgeving die duurzaam biobankieren mogelijk maakt en stimuleert.
Rapport Creating an Environment for Sustainable Biobanking in the Netherlands
