Roos verzorgde samen met Veronica van Nederveen, voorzitter van patiëntenstem.nu en de DCRF-werkgroep Werving proefpersonen, een presentatie over het verbeteren van patiëntenrekrutering en betrokkenheid bij klinisch onderzoek.
Voordelen
De betrokkenheid van patiënten binnen klinisch onderzoek heeft tal van voordelen, aldus Roos en Van Nederveen. ‘Patiëntbetrokkenheid verhoogt de succeskans van geneesmiddelenontwikkeling, én het verhoogt de therapietrouw van patiënten. Daarnaast is uit onderzoek gebleken dat er financiële voordelen zitten aan grotere patiëntbetrokkenheid.’
Drempels
Ondanks de duidelijke voordelen, zijn er nog genoeg beren op de weg die een betere betrokkenheid van patiënten bij onderzoek belemmeren, aldus Roos, die zelf Parkinson-patiënt is. Een van de grote knelpunten is volgens hem slechte communicatie. ‘Informatie over klinische onderzoeken is vaak te wetenschappelijk van aard en daardoor onbegrijpelijk voor de patiënt. Op die manier worden patiënten niet warm voor deelname aan een onderzoek.’ Daarnaast ontbreekt volgens Roos een gemakkelijk toegankelijk overzicht van klinische onderzoeken waar patiënten zich voor kunnen aanmelden. ‘Verder is deelname aan een onderzoek als behandeloptie voor een chronische aandoening nog geen vanzelfsprekendheid. Artsen kunnen een rol spelen om dit te bereiken.’
Elkaar beter begrijpen
‘Er wordt keihard gewerkt aan oplossingen voor betere patiëntbetrokkenheid bij klinisch onderzoek’, zegt Van Nederveen. ‘Daarbij is het van groot belang dat de onderzoeker en de proefpersoon elkaar goed begrijpen.’ In dit kader heeft de werkgroep Werving Proefpersonen van de DCRF de training ‘Excellente gespreksvoering’ voor onderzoekers ontwikkeld, die erop gericht is om onderzoekers succesvoller te laten werven. De eerste resultaten daarvan zijn positief.
Patiëntvriendelijk
Ook heeft de DCRF het adviesrapport ‘Patiëntvriendelijke toegang tot informatie over medisch wetenschappelijk onderzoek’ gepubliceerd. De adviezen die hierin staan worden door de werkgroep Werving Proefpersonen tot uitvoer gebracht. Eén van de belangrijkste aanbevelingen is dat de informatie voor patiënten zo moet zijn geschreven dat leken het ook goed kunnen begrijpen en makkelijk kunnen terugvinden. En het liefst willen patiënten deze informatie ook krijgen van hun behandelaar. Daarom moeten onderzoekers zelf ook goed op de hoogte zijn.
Tweede Kamer
Ook de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen draagt bij aan verbeterde patiëntbetrokkenheid in klinisch onderzoek. Samen met de DCRF en overige veldpartijen wordt gewerkt aan een strategische agenda die eind 2019 aan de Tweede Kamer wordt overhandigd. Het werven van proefpersonen en betrekken van patiënten bij klinisch onderzoek is één van de knelpunten in de strategische agenda. Ook andere knelpunten van het huidige klinisch onderzoeksklimaat, alsmede oplossingsrichtingen voor de veldpartijen en de politiek worden in de agenda benoemd. Dit plan moet van Nederland koploper in Europa maken op het gebied van klinisch onderzoek.
Presentatie Improving patient recruitment & enhancing their involvement
