We kunnen zo veel voor elkaar betekenen. Zo lang ernstige ziektes zoals bijvoorbeeld kanker, dementie en infectieziekten nog niet afdoende te behandelen zijn, hebben wij als geneesmiddelenbedrijven een belangrijke missie. Bij de zoektocht naar betere geneesmiddelen in allerlei therapeutische gebieden zijn duizenden patiënten betrokken in klinische studies vóór de registratie. De resultaten van die studies volgen we nauwgezet. Ook na registratie doen we studies en houden we goed bij hoe een middel het in de praktijk doet.
Toch maakt het veel verschil of we naar gegevens kijken, de mening van artsen en andere behandelaren horen óf in gesprek zijn met vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties. Hoe patiënten hun ziekte ervaren en wat zij in de behandeling van hun aandoening echt belangrijk vinden, horen wij eigenlijk alleen van hen. Onze medische afdeling krijgt regelmatig vragen van patiënten over een van onze geneesmiddelen. Soms krijgen we ook een ontroerende reactie van een patiënt voor wie een van onze geneesmiddelen veel betekent. Dat helpt en stimuleert ons om ons werk nog beter te doen. Maar ik zoek meer.
De patiënt is de beste deskundige die we kunnen raadplegen. Mensen die onze medicijnen gebruiken – of al jaren uitkijken naar een nieuw geneesmiddel voor hun aandoening – beschikken over een schat aan informatie. Die kostbare inzichten benutten we nog te weinig. Wat vindt een patiënt belangrijk in de behandeling van zijn of haar ziekte? Welke toedieningsvorm heeft de voorkeur: een tablet, vloeistof of injectie? Wat kan therapietrouw vergroten? Welke informatie mist de patiënt in de bijsluiter? In alle fasen van de ontwikkeling van een nieuw geneesmiddel, maar ook tijdens het gebruik van onze geneesmiddelen is de kennis en ervaring van patiënten cruciaal. Gecombineerd met de kennis van de bedrijven die geneesmiddelen ontwikkelen, kunnen we elkaar naar mijn stellige overtuiging alleen maar versterken.
Het gaat vooral om kennisuitwisseling, om leren van elkaar. Wanneer we samenwerken met patiëntenorganisaties, zijn we daar transparant over. Die helderheid is belangrijk, omdat ook wij als sector vinden dat de onafhankelijke en kritische insteek van patiëntenorganisaties niet in het geding mag komen.
Als we gezamenlijk creatief nadenken, als geneesmiddelenontwikkelaars en patiëntenverenigingen, zijn er volgens mij volop mogelijkheden om de expertise van patiënten en hun organisaties beter te benutten, om de zorg voor patiënten en goed geneesmiddelengebruik te optimaliseren. Elk goed idee is welkom. Graag roep ik daarom alle lezers van deze blog op om goede suggesties te delen via onderstaand mailadres. Die ideeën bespreek ik dan binnen de Vereniging Innovatieve Geesmiddelen, om samen stappen te kunnen zetten. Alvast veel dank daarvoor!
Caroline Doornebos,
medisch directeur MSD
Ideeën? Reacties? Mail naar [email protected]
