07-12-2020

Blog Joep Rijnierse: investeren in zorgdata = investeren in langer, gezonder leven

Wat kan het delen van zorgdata betekenen voor patiënten? En voor de betaalbaarheid van zorg? Ik geloof dat een nationale open zorgdata infrastructuur dé sleutel is tot een langer en gezonder leven, maar ook voor het beheersbaar houden van de zorgkosten.

Iedereen die mij kent, weet dat ik een warm pleitbezorger ben van uitkomstgerichte zorg met beloning voor betere uitkomsten voor de patiënt in plaats van betalen voor verrichtingen. Ik zeg altijd: ‘Je krijgt waar je voor betaalt’, dus laten we dan ook voor de juiste zaken betalen. Ik ben arts geworden omdat ik me wil inzetten voor de beste zorg voor patiënten en ben dus altijd op zoek naar mogelijkheden om deze zorg te verbeteren.

We hebben in Nederland een bevoorrechte positie met zeer kundige en professionele zorgverleners en een zorgsysteem dat in principe goed werkt, maar we sturen nu nog op de verkeerde zaken, vaak bij gebrek aan beter. Hier liggen grote kansen als we in staat zijn een goede data-infrastructuur te realiseren zodat we de patiëntuitkomsten ook kunnen meten en hierop gaan afrekenen. We hebben goud in handen, maar we moeten de kansen die er liggen, NU wel verzilveren.

Als we de zorg écht toekomstbestendig willen maken, is het belangrijk dat niet alleen de zorg aan de voorkant van topkwaliteit is, maar dat ook het onderliggende systeem dit faciliteert en ondersteunt. Een nationale zorgdata infrastructuur kan daar een flinke impuls aan geven. Niet alleen voor het uitwisselen van cruciale data tussen zorgverleners, maar vooral ook om diverse behandelopties en verschillende zorgpaden met elkaar te vergelijken.

Hiermee kun je een verbetercyclus op gang brengen binnen een ziekenhuis, maar ook tussen ziekenhuizen. Daarnaast is het op landelijk niveau mogelijk om voor de diverse behandelopties goede analyses uit te voeren, en hier ook écht uitspraken over te doen. Als we de uitkomstdata van behandelingen van patiënten dan ook nog aanvullen met genetische data, biobanken, sociaal-economische status, dan hebben we helemaal een schat aan zorginformatie. Uiteraard met duidelijke regels voor privacy en governance.

Mogelijk zijn we met zo’n landelijk ‘register’ ook veel beter in staat om gezondheid en ziekte te voorspellen. Hierdoor zijn arts én patiënt beter in staat om gezamenlijk de juiste keuze te maken voor de best passende behandeling. Dit leidt niet alleen tot betere uitkomsten voor de patiënt, maar ook tot een efficiëntere inzet van zorg. Soms kan je zelfs zorg voorkomen door tijdige preventie voor specifieke hoge risicogroepen. Een mooi voorbeeld is de Dutch Cardio Vasculair Alliance (DCVA). Alle deelnemende partners hebben zich gecommitteerd om o.a. alle data te delen met de Nederlandse Hartregistratie en willen door sturing in 2030 de cardiovasculaire-ziektelast met 25% verlagen.

Dit alles zorgt ervoor dat de zorgkosten beter beheersbaar blijven. Maar ik denk graag nog groter. Ik geloof namelijk dat een nationale zorgdata infrastructuur Nederland een koploperspositie in de wereld kan geven op het gebied van Life Sciences & Health en mogelijk ook bij big data-technologieën en kunstmatige intelligentie. Immers, het vermogen om zorgdata te verzamelen en te gebruiken is een essentiële voorwaarde voor goed onderzoek van uitkomsten in de dagelijks praktijk. Health-RI en Regie op Registers zijn hierbij belangrijke initiatieven die dit ook voor ogen hebben.

Wat houdt ons dan nog tegen om hiermee aan de slag te gaan? Zóveel argumenten die aantonen dat het delen van zorgdata zovele kansen biedt. Dus. Laten we er nu eens écht werk van maken, inclusief het reserveren en borgen van een duurzame financiering voor het opzetten van zo’n systeem. Nieuwsgierig hoe zo’n nationale zorgdata infrastructuur eruit kan zien? Ik heb de contouren ervan al geschetst in onderstaande whitepaper. Ik hoor graag wat jij ervan vindt!

Joep Rijnierse
(medisch directeur Amgen)

Whitepaper Welke kansen ziet Amgen in zorgdata voor Nederland?

Reageren? Mail naar joepr@amgen.nl