28-05-2019

Ik geef niet op tot idiopathische pulmonale fibrose (IPF) wijd bekend is

Wij Geven Niet Op istock 889455048
'Normaal denk je niet na over het feit dat je ademhaalt. Maar ademhalen is voor sommige mensen minder vanzelfsprekend, zoals bij idiopathische pulmonale fibrose. Ik zet me in om meer bekendheid te geven aan deze zeldzame ziekte, zodat patiënten beter behandeld kunnen worden.'

Aan het woord is Robina Weermeijer, Communications Manager bij Boehringer Ingelheim. 'Bij IPF is het niet duidelijk wat de oorzaak is. Mensen met IPF krijgen littekenweefsel in de longen, waardoor het ademhalen steeds lastiger wordt. Zeker in het beginstadium is het moeilijk te herkennen. Medicatie kan de ziekteontwikkeling vertragen. Voor patiënten is het daarom belangrijk dat ze zo snel mogelijk de juiste diagnose krijgen, zodat ze passend en snel behandeld kunnen worden.'

Bekendheid onder professionals

'Een jaar geleden ontmoette ik IPF-patiënt Hans. Ik vond het bijzonder dat ik niet zag hoe ziek hij eigenlijk was. Toen ik de ziekte beter leerde kennen, begreep ik dat ik eerder wat subtiele symptomen had kunnen opmerken. Deze gedachte bracht mij op het idee een folder te maken over Hans. Aan de binnenkant bevestigden we een dun strookje klittenband; als je de folder open vouwt, hoor je het geluid van klittenband. Dat typische geluid hoor je ook als je naar de longen luistert van iemand met IPF. Dit is een belangrijk kenmerk van de ziekte.'

Vroegtijdige herkenning

'Het doel van de folder was zorgverleners bewust te maken van het bestaan van IPF en het belang van vroegtijdige herkenning. Een huisarts gaf aan dat hij het een mooie manier vond om aandacht te vragen voor de ziekte. Zijn compliment gaf mij het gevoel dat ik impact maak, en dat is waar ik het uiteindelijk voor doe!'

#WijGevenNietOp
De belofte van Robina Weermeijer is onderdeel van de campagne #WijGevenNietOp, waarin medewerkers van geneesmiddelenbedrijven vertellen over hun toewijding bij de ontwikkeling van nieuwe medicijnen tegen ziektes waarvan we vandaag de strijd nog verliezen. Lees het hele verhaal van Robina Weermeijer op de site WeWordenBeter