In de week van World Clinical Trial Day besteedt de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG) aandacht aan het belang van klinisch onderzoek. Lees hier het verhaal van Merel Hennink.
Zeldzame vorm longkanker
Uit mutatieonderzoek blijkt dat Merel longkanker met een zogenoemde ROS1-fusie heeft. Een zeer zeldzame vorm van longkanker, die bij minder dan 1% van alle mensen optreedt. ‘Toen de diagnose werd gesteld, bleek genezing niet meer mogelijk’, zegt ze. ‘Maar ik heb meteen alles in het werk gesteld om zoveel mogelijk te weten te komen over mogelijke behandelingen, door me onder andere aan te sluiten bij een internationale patiëntengroep op Facebook. Ik kwam er al snel achter dat het aantal medicijnen dat werkt zeer beperkt is. Bovendien treedt uiteindelijk bij elk medicijn na verloop van tijd resistentie op.’
Mazzel
In Nederland is de zorg voor (zeldzame vormen van) longkanker goed geregeld, is Merels ervaring. Er zijn in totaal zes academische expertisecentra die zich hiermee bezig houden. ‘Ik heb ontzettend veel mazzel gehad dat ik in Groningen woon, waar door goede moleculaire diagnostiek de ROS1-fusie werd gevonden. Doordat mijn diagnose meteen goed gesteld werd, kreeg ik direct – na een serie chemokuren - de juiste medicatie: een doelgerichte therapie binnen studieverband. Daarna kreeg ik mijn leven weer terug.’
Wachten
Helaas ontdekt Merel een jaar later bij een periodieke controle een bobbel onder haar oksel. ‘Ik bleek resistent geworden voor het middel dat in eerste instantie zo goed aansloeg.’ Via haar netwerk weet ze dat er in de Verenigde Staten een studie loopt naar een nieuw medicijn, maar dat komt pas in juni 2016 in Nederland beschikbaar. ‘Het ging toen even heel slecht met mij. Ik ging hard achteruit.’ De tussenliggende periode moet ze overbruggen met een nieuwe chemokuur. ‘Mijn geduld werd aardig op de proef gesteld, maar toen ik eenmaal het nieuwe middel kreeg, was nagenoeg alles binnen tien dagen weg!’
Levensader
‘Toen realiseerde ik me pas echt goed hoe belangrijk onderzoek is. Voor mij, maar ook voor mijn mede-lotgenoten, is klinisch onderzoek letterlijk van levensbelang.’ Dit motiveert haar om Stichting Merels Wereld op te richten. Naast steun bieden, voorlichting geven en hoop bieden, richt Merel zich op het stimuleren van onderzoek naar haar ziekte. ‘De ROS1-fusie is zeldzaam, met één officieel medicijn. Er moet meer onderzoek komen. Zonder onderzoek, geen ontwikkeling, ofwel stilstand. Want nieuwe (experimentele) medicijnen zijn onze enige hoop op een kwalitatief langer leven en soms het verschil tussen leven en dood.’
Betekenis onderzoek
Het zou goed zijn als meer patiënten zich bewust worden wat klinisch onderzoek voor hen kan betekenen, niet alleen voor zichzelf, maar ook voor de toekomstige behandeling van anderen, vindt Merel. Er kan op dat vlak nog wel wat verbeterd worden, ook qua voorlichting aan patiënten. ‘Er komt ontzettend veel op je af als patiënt’, zegt Merel. ‘Welke studies zijn er en hoe kom je als patiënt in zo’n studie terecht. Hoe regel je dat bijvoorbeeld als het onderzoek in het buitenland plaatsvindt? Wie vergoedt je de kosten, wat zijn je kansen, wat zijn mogelijke bijwerkingen, wat is de kwaliteit van leven? Je hebt als patiënt een grote informatie-achterstand op vele vlakken. Je moet kunnen vertrouwen op de kennis van je arts. Hij of zij is degene met wie je dood gaat, zeg ik wel eens.’
Patiënt betrekken
Hoe kunnen we ervoor zorgen dat meer mensen deelnemen aan klinisch onderzoek? Samenwerking en betere informatievoorziening zijn de sleutelwoorden, aldus Merel. ‘Het begint met luisteren naar de patiënt; wat zijn zijn beweegredenen om wel of niet deel te nemen? Daarbij kunnen patiëntenverenigingen een belangrijke rol spelen. Patiënten praten wel met elkaar, maar minder met artsen en geneesmiddelenbedrijven. Betrek ze veel meer en licht ze beter voor.’ Ook helpt het als er een vergoeding voor deelnemers komt voor de kosten die gepaard gaan met klinisch onderzoek, voor bijvoorbeeld reizen, onderdak, oppas. Ten slotte draait het allemaal om de juiste begeleiding tijdens het hele proces, denkt Merel. Op het gebied van bijwerkingen, maar ook na uitval uit de studie of na afronding. ‘Als patiënt heb je een serieuze bijdrage geleverd aan het onderzoek, dan is het prettig als je na afloop wordt bedankt en een terugkoppeling krijgt van de studie waar je aan hebt deelgenomen. Dankzij jouw deelname is er mogelijk een nieuw medicijn ontwikkeld dat van grote betekenis kan zijn voor anderen. Nieuwe studies, betekenen nieuwe kansen. Ze houden mij al zes jaar in leven!’
