28-01-2020

‘Nu krijg ik de kans om mijn vrouw, kinderen en lotgenoten te helpen’

De vrouw van Evert is kerngezond als ze op 54-jarige leeftijd wordt doorverwezen naar het ziekenhuis voor een hoestje. Op een longfoto is een tumor te zien van 12 cm. Everts echtgenote heeft vergevorderde longkanker met meerdere uitzaaiingen.

‘Artsen vertelden ons dat we eerder rekening moesten houden met maanden in plaats van jaren, en liever in weken dan in maanden’, vertelt Evert. ‘Ik was totaal van slag. Als kind heb ik mijn vader verloren aan longkanker en dat was geen prettig einde. In die tijd waren er nog nauwelijks behandelingen. Dat was een enorm schrikbeeld voor mij.’

Targeted therapie
‘Achteraf blijkt mijn vrouw ‘geluk’ te hebben. Ze komt in aanmerking voor een targeted therapie. Dat komt er op neer dat mijn vrouw dagelijks een pilletje neemt (behorende tot de tyrosine-kinase-remmers-TKI), die de prikkel van de kankercel onderdrukt om ongeremd te gaan delen. Bij mijn vrouw ging de tumor in remissie. Helaas horen daar wel een aantal nare bijwerkingen bij, zoals jeuk, diarree en vermoeidheid.’

Operatie
Twee jaar lang blijft de situatie stabiel, totdat in december 2016 wordt vastgesteld dat de tumor weer groeit. Ze mag nu wel geopereerd worden en na een zware operatie wordt de tumor in zijn geheel verwijderd. ‘We zijn nu bijna zes jaar verder. Mijn vrouw is weer terug op alleen de eerstelijnsmedicatie en ze doet het goed. Ondertussen heb ik bijna een fulltime job met al het werk als patiëntenvertegenwoordiger bij Longkanker Nederland en voor de medicijncommissie van de NFK.’

Zwaard van Damocles
‘Er is geen ruimte voor blinde hoop: statistisch gezien haalt maar 5% van de longkankerpatiënten de vijfjaarsoverleving, en slechts 2% haalt de tien jaar. In 2014 keken we uit naar mijn pensioendatum 2023. Dit jaartal komt in zicht, maar het zwaard van Damocles hangt voortdurend boven ons hoofd, en dat zwaard lijkt, met het voortschrijden van de tijd, steeds zwaarder te worden.’

#KansenKrijgen
Onder het motto #KansenKrijgen vertellen patiënten over wat medicijnen of therapieën voor hun ziekte en hun leven betekenen. Miljoenen mensen zouden er niet meer zijn, als er geen onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen was gedaan. En nog veel meer mensen zouden niet kunnen leven zoals ze nu doen. Lees het hele verhaal van Evert op de site WeWordenBeter.