15-11-2022

Ongelooflijk geluk, dat ik er nog ben

Rini Daniels
‘Ik ben al 21 jaar onder behandeling,’ zegt Rini Daniëls (78). ‘Het begon met een melanoom op mijn neus. Tien jaar later bleek ik uitzaaiingen te hebben in mijn long en in mijn hals’. Hij kon in het Catharina Ziekenhuis worden geopereerd aan zijn long, maar voor zijn hals werd hij doorgestuurd naar het Radboudumc. Daar kreeg hij te horen dat hij nooit zou zijn geopereerd, als hij voor twee operaties tegelijk zou zijn gekomen. ‘Eigenlijk heb ik ongelooflijk geluk dat ik er nog ben’.

Daniëls heeft ruim 35 jaar bij de Rabobank in zijn dorp gewerkt. Hij heeft geen auto en doet het liefst alles op de fiets. Een gewone sportfiets, geen elektrische fiets. Als lid van de plaatselijke wielervereniging zit hij zelfs nog regelmatig op de racefiets.

Uitzaaiingen

Vorig jaar oktober kwam de ziekte opnieuw terug. Er zijn uitzaaiingen in beide longen en de linker schouder geconstateerd. Hij werd doorverwezen naar het Máxima Medisch Centrum in Veldhoven voor immunotherapie. Patiënten krijgen die behandeling doorgaans via een infuus in het ziekenhuis. Tussen de toedieningen door is steeds een rustperiode van een paar weken.

Risico's

“De eerste vier keer kreeg ik een dubbele dosis”, vertelt Daniëls. “Nu is het eens per vier weken”. Hij is erg blij dat de behandeling ook thuis kan plaatsvinden. Want dan hoeft hij geen kinderen, vrienden of kennissen te vragen om hem naar het ziekenhuis te brengen. Voor deze behandeling mag hij vanwege de risico’s namelijk niet op de fiets naar het ziekenhuis.

Zorgverleners

Voorafgaand aan de behandeling komt er iemand thuis bloedprikken. Dan vindt meestal een telefonisch consult plaats, waarna de verpleegkundige thuis het infuus komt aanbrengen. Rini Daniëls is vol lof over de professionaliteit van de zorgverleners. ‘Als het infuus is aangelegd, houdt de verpleegkundige die voor het scherm van de laptop en wordt door een college gecheckt of alles goed zit en of het juiste middel is gekozen. De verpleegkundigen die hier komen, zijn allemaal zeer ervaren en professioneel.’

Bordje soep

In het ziekenhuis moet je liggen tijdens het infuus. Bovendien lig je tussen andere patiënten die van alles mankeren. Thuis in zijn eigen omgeving voelt hij zich veel prettiger en heeft de behandeling minder inbreuk op zijn dagritme. ‘Als de verpleegkundige tussen de middag komt, eet die gezellig een bordje soep met ons mee.’
De komende week wil de dokter in het Máxima hem weer een keer persoonlijk zien. Dan stapt hij vrolijk op de fiets om de 23 kilometer naar Veldhoven af te leggen.

Belangrijke motief voor ziekenhuizen om oncologische zorg thuis aan te bieden, is de toegevoegde waarde voor patiënten. Voor patiënten is het bijvoorbeeld heel fijn niet meer naar het ziekenhuis te hoeven reizen, zo blijkt uit het verhaal van Rini Daniëls.

Verschillende ziekenhuizen bieden deze vorm van zorg aan, maar zij ondervinden daarbij wel de nodige uitdagingen. De Care Coalition verzamelde ervaringen van vijf ziekenhuizen en bundelde die in een whitepaper, met als doel gezamenlijk oplossingen te vinden.

Op 31 januari 2023 organiseert de Care Coalition een bijeenkomst over de toekomst van oncologische zorg thuis. Praat en denk mee over de toekomst van oncologische zorg thuis!