Pati\u00ebnten die willen meepraten over de ontwikkeling, onderzoek en innovatie van geneesmiddelen, kunnen in september deelnemen aan een opleiding tot pati\u00ebntvertegenwoordiger van de Europese Pati\u00ebntenacademie (EUPATI). Aanmelden kan tot 26 mei.<\/p>","
Op 17 september 2019 gaat de eerste groep van start met de Nederlandse EUPATI-opleiding. Pati\u00ebnten worden in veertien maanden opgeleid tot pati\u00ebntvertegenwoordiger. De opleiding bestaat uit vijf modules die elk een deel van geneesmiddelentraject behandelt. Er wordt van deelnemers verwacht dat ze zich na de opleiding blijvend inzetten voor het belang van pati\u00ebnten.
Pati\u00ebntparticipatie
<\/strong>Er is een toenemende vraag naar de inbreng van pati\u00ebnten en naar een opleiding die is toegespitst op de Nederlandse situatie. De EUPATI-opleiding wil daaraan tegemoet komen. De cursus wordt mede mogelijk gemaakt door de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen. Fons Cazius (adviseur Patient Empowerment) legt uit waarom de Vereniging belang hecht aan een goede vertegenwoordiging van pati\u00ebnten bij geneesmiddelenontwikkeling. \u2018Wij vinden dat pati\u00ebntenorganisaties een volwaardige partner moeten zijn voor partijen in de zorg. Het is van groot belang dat pati\u00ebnten in alle stadia van geneesmiddelenontwikkeling betrokken worden, evenals bij het opstellen van behandelrichtlijnen.\u2019
Professionaliseren
<\/strong>Daarom ondersteunt de Vereniging behalve de Eupati-opleiding ook ander trainingen voor het professionaliseren van pati\u00ebntenorganisaties. Daarnaast stimuleert de Vereniging de kennisuitwisseling tussen pati\u00ebntenorganisaties en lidbedrijven. Cazius: \u2018Wij informeren pati\u00ebntenorganisaties over ontwikkelingen op het gebied van de behandeling van hun ziektebeeld. Andersom hebben geneesmiddelenbedrijven de feedback\/input van pati\u00ebnten nodig om ons beter te informeren over de behoeften van de pati\u00ebnt.\u2019
Binden pati\u00ebnten
<\/strong>\u2018Tegelijkertijd horen we geluiden van pati\u00ebntenorganisaties dat het moeilijker wordt om pati\u00ebnten te binden aan hun organisaties. Er is steeds meer informatie over ziektes en behandelingen online te vinden\u2019, zegt Cazius. \u2018Daarnaast zijn artsen lang niet altijd bekend met het bestaan van een pati\u00ebntenorganisaties. Terwijl iedereen er bij gebaat is dat pati\u00ebntenorganisaties een goede afspiegeling vormen van de mensen met de betreffende aandoening. Immers, dan hebben hun adviezen de meeste toegevoegde waarde.\u2019
Ik fix het wel
<\/strong>Op de jaarlijkse Pati\u00ebntenorganisatiedag van Roche ging het bedrijf samen met pati\u00ebntenorganisaties in op de vraag hoe je als pati\u00ebntenorganisatie jongeren aan je bindt. Er is vaak wel aandacht voor volwassenen en kinderen, maar de groep ertussen in, de jongeren, zijn lastiger te bereiken. Volgens jongerenexpert Nina Hoek van Dijke, zelf astmapati\u00ebnt, vragen jongeren vaak zelf niet op hulp: \u2018Vaak valt dat niet op, omdat de jongeren zeggen: het komt wel goed, ik fix het wel.\u2019 Roche publiceerde een digitaal magazine over de themadag, met onder andere tips en adviezen van Hoek van Dijke, presentator Tim Hofman, Tineke Markus van Crohn en Colitus Ulcerosa Vereniging Nederland en Paula Langkamp van JONG met diabetes.<\/p>
Meer informatie en aanmelden EUPATI NL-opleiding<\/a><\/p>
