De routekaart is tot stand gekomen in 4 bijeenkomsten met de input van bijna 50 deelnemers uit het brede zorgveld, waaronder patiëntenorganisaties, onderzoekers en zorgverleners. De kaart moet een impuls geven aan ontwikkeling en onderzoek naar nieuwe weesgeneesmiddelen en de toegang tot deze middelen verbeteren.
De ‘roadmap’ wordt tijdens het symposium overhandigd aan Karla van Rooijen (ministerie van VWS) en Cor Oosterwijk (VSOP). De overhandiging is tegelijk het startsein om hier de komende jaren de schouders onder te zetten en gezamenlijk ook echt verbeteringen te realiseren.
Knelpunten
De ontwikkeling van weesgeneesmiddelen is van essentieel belang voor mensen die lijden aan zeldzame ziekten. Het is een gezamenlijke verantwoordelijkheid van alle zorgpartijen om dit mogelijk te maken. Dat blijkt in de praktijk een grote uitdaging. Er spelen in de maatschappelijke discussie veel vragen en knelpunten over o.a. het belang van stimulerende maatregelen, de betaalbaarheid van weesgeneesmiddelen, en wet- en regelgeving rond de toelating van deze medicijnen, maar ook rondom medische ethische vragen. Knelpunten waar we al jaren over praten, maar waar het lastig is om tot elkaar te komen en daardoor nog weinig vooruitgang in zit.
Samen verder
Om hier verandering in te brengen heeft de VIG in samenwerking met andere zorgpartijen de knelpunten vanuit het werkveld opgehaald en samen nagedacht over kansrijke oplossingen. Het is onze wens om vanaf volgend jaar gezamenlijk verder te werken aan de perspectieven uit de ‘Roadmap’, met als doel de toekomst van weesgeneesmiddelen te versterken.
Symposium Weesgeneesmiddelenontwikkeling
De roadmap vormt de rode draad van het symposium. Zo zullen we de handelingsperspectieven toetsen in een Lagerhuisdebat met alle deelnemers. Ook geven Susanne Baars (Human Genome Foundation & Social Genomics), Cees Smit (patiëntvertegenwoordiger), Denis Peeters (Sanofi), Willeke van Roon-Mom (LUMC) en Marijke de Vries (ZINL) in een paneldebat hun visie op de toekomst van weesgeneesmiddelenontwikkeling. Hoe willen we hier als keten verder vorm aan geven?
