03-05-2022

Rijnierse: ‘Dóórgaan met registreren aan de bron’

‘Patiënten verdienen het dat we doorgaan met programma’s als Registratie aan de Bron’, zegt Joep Rijnierse, medisch directeur bij Amgen en voorzitter van de projectgroep Value and Evidence bij de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG).

Rijnierse reageert op een artikel in Zorgvisie, waarin staat dat het programma mooie voorbeelden tot stand heeft gebracht, maar dat landelijk opschalen niet goed lukt, door gebrek aan standaardisering.

Zorgvisie

‘Specialisten konden het niet eens worden over registratie aan de bron’, kopte Zorgvisie afgelopen week. Het programma startte in 2015. Vanaf 2018 waren alle grote koepels in de ziekenhuiszorg betrokken: de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) en de Federatie Medisch Specialisten (FMS), maar ook Verplegenden en Verzorgenden Nederland (V&VN) en kennisinstituut Nictiz. Het doel: betere zorg door eenduidig registreren van zorginformatie voor meervoudig gebruik.

Eerste stap

Rijnierse: ‘Het is hoopgevend om te lezen dat het programma weliswaar klaar is, maar het werk nog niet gedaan. Zo zie ik het ook. Ik beschouw het programma Registratie aan de Bron niet als een eindpunt, maar als een belangrijke eerste stap.’
Chris Polman, de voorzitter van de stuurgroep van het programma Registratie aan de Bron, zegt in Zorgvisie dat de grote winst is dat er nu zorginformatiebouwstenen zijn ontwikkeld, als hoeksteen van eenheid van taal.
‘Voor bepaalde aandoeningen heeft dat prachtige voorbeelden opgeleverd. We zien zelfs al in de praktijk dat de registratielast vermindert en de kwaliteit van de gegevens toeneemt. Maar het blijft nog bij losse voorbeelden. Het aanpassen van de zorgpaden voor patiënten, aanpassingen in de elektronische patiëntendossiers, de epd’s, dat blijkt veel voeten in de aarde te hebben. Opschalen is lastig, dus de implementatie heeft meer aandacht nodig.’

Nuts standaarden

Vanuit de Taskforce Samen Vooruit (TSV), een initiatief van VWS, VNO-NCW en MKB Nederland, is door de leveranciers van de ICT software aan ziekenhuizen in 2021 een intentieverklaring getekend voor het gebruiken van de Nuts standaarden. Hiermee geven zij een duidelijk signaal af aan de gebruikers van hun zorgoplossingen: een patiënt (cliënt) kan veilig en volgens alle wettelijke eisen elektronisch worden overgedragen aan een andere zorginstelling.
‘De Nuts standaarden en registratie aan de bron kunnen elkaar versterken, om verdere stappen te zetten in de implementatie’, zegt Carla Vos, hoofd Kennis & Beleid bij de VIG.

“Eenmalig data ophalen aan de bron is en blijft essentieel voor een goed en FAIR (findable, accessible, interoperable, reusable) gebruik van zorgdata.”

Joep Rijnierse | medisch directeur Amgen

Doorgaan

Eenmalig data ophalen aan de bron is en blijft essentieel voor een goed en FAIR (findable, accessible, interoperable, reusable) gebruik van zorgdata, memoreert Rijnierse.
‘Dat dient diverse doelen. Kwaliteit, zorgverbetering in het kader van uitkomstgerichte zorg, maar ook onderzoek en evaluatie van zorg in de praktijk. Eenmalige registratie bij de bron is één van de tien voorwaarden voor waardevolle indicatiegerichte registraties die de zorg moeten verbeteren.’
De praktijk is soms weerbarstig, weet ook Rijnierse. ‘Maar laten we vooral doorgaan met een maximale inzet voor een optimale dataset, in ieder geval voor de belangrijke ziektebeelden!’

VIG Talk

Herre Kingma en Joep Rijnierse waren op 14 april de twee sprekers in een VIG Talk over Real World Data. Het verslag van dit event – met een link naar het volledige uur – is hieronder te vinden.

Verslag VIG Talk 14 april

Whitepaper data