Daarmee reageert de Vereniging op een uitzending van Kassa afgelopen zaterdag over deze kwestie. Het televisieprogramma vertelde het verhaal van geneesmiddelenbedrijf Lupin dat een bestaand geneesmiddel voor hartritmestoornissen, mexiletine, bij de EMA heeft laten registreren als weesgeneesmiddel voor niet-dystrofe myotonie. Dit gebeurde nadat onderzoekers van het Radboudumc hadden bewezen dat het middel ook werkt bij de behandeling van de zeldzame spierziekte.
Weesgeneesmiddelenstatus
In 2018 kreeg Lupin Pharmaceuticals de weesgeneesmiddelenstatus voor dit nieuwe middel van het Europees Medicijnagentschap EMA. Dit houdt in dat Lupin tien jaar lang in heel Europa marktexclusiviteit krijgt voor het middel voor de behandeling van zeldzame niet-dystrofe myotonie in heel Europa. De speciale weesgeneesmiddelenstatus is door de EMA in het leven geroepen om de ontwikkeling van geneesmiddelen van zeer zeldzame ziekten te stimuleren.
Onrust
Onder maatschappelijke organisaties, artsen en patiënten is onrust ontstaan over de verwachte hoge prijssetting van het middel in Nederland. In het Verenigd Koninkrijk en Duitsland is het middel al wel op de markt gebracht voor € 80.000 per patiënt per jaar.
Toelichting geven
De Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen zegt in een reactie te hopen dat Lupin, dat overigens geen lid is van de Vereniging, een toelichting geeft over de kwestie. ‘Om voor patiënten met een zeldzame ziekte, nu en in de toekomst de best mogelijke en veilige geneesmiddelen beschikbaar te maken, gaan we ervan uit dat we ons allemaal aan de regels houden, en samen werken aan duurzame oplossingen.’ De Vereniging hoopt dat de fabrikant snel het gesprek aangaat met de overheid, zodat patiënten op een duurzame en normale wijze over dit medicijn kunnen beschikken.
