De beste informatie over de effectiviteit van behandelingen komt uit de klinische praktijk. Met deze gegevens kunnen behandelaars en geneesmiddelontwikkelaars therapieën blijven verbeteren. Daarnaast levert informatie van patiënten waardevolle inzichten op bij het ontstaan en de ontwikkelingen van aandoeningen. Verschillende partijen verzamelen deze real life data al, maar dat gebeurt nog niet op een eenduidige wijze.
Registratieautoriteiten verplichten geneesmiddelbedrijven om real life data over een geneesmiddel te verzamelen in een registry. Hierin wordt nadrukkelijk gekeken naar de effectiviteit van dat specifieke geneesmiddel. De invloed van andere therapieën, of patiëntkenmerken, op een behandeling blijven daarbij onderbelicht. De Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen vindt dit een gemiste kans.
Healthcare registry
Een landelijke healthcare registry is nodig om gegevens op een uniforme wijze te verzamelen. Hiermee kunnen op eenduidige wijze gegevens van diverse zorgverleners worden verzameld. Met dit register krijgen we nieuwe inzichten over de effectiviteit van uiteenlopende therapieën in de praktijk. Dit bevordert ook de transparantie van de effecten van geneesmiddelen.
Patiënt eigenaar
De Vereniging vindt het belangrijk dat de data in de registry eigendom blijven van de patiënt. Patiënten bepalen zelf welke zorgverleners toegang krijgen tot de gegevens in de registry. Uiteraard heeft een patiënt ook zelf toegang tot de data die over hem of haar wordt verzameld.
De projectgroep Real Life Data van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen heeft in dit document haar visie op registers uiteengezet.
Zie ook Digitalisering
Kijk hier naar de VIG Talk Data en uitkomsten