Aan het woord is Lieke Steinmeijer. Ze is sinds anderhalf jaar voor Pfizer een van de twee contactpersonen voor patiëntenorganisaties. ‘Het betrekken van het patiëntenperspectief speelt bij ons een belangrijke rol. Dit houdt in dat we continu kijken of we vanuit Pfizer voldoende rekening houden met wat voor patiënten belangrijk is. Luisteren we genoeg naar de patiënt? Zij zijn tenslotte onze klant. En het is aan ons om de organisatie daarin te ondersteunen.’
Kwetsbare groepen
Voordat Steinmeijer bij Pfizer begon als contactpersoon voor patiënten en patiëntenorganisaties, werkte ze bij stichting Mara – waar ze later directeur van werd - een organisatie die samen met vrijwilligers projecten opzet voor kwetsbare groepen in de samenleving. Haar werk richtte zich voornamelijk op zwerfjongeren, mensen die leven in armoede, tienermoeders en mensen met hiv/aids.
Getroffen door verlies
Ze ziet veel overeenkomsten tussen deze groepen en mensen met een ernstige of chronische ziekte. ‘Allemaal worden ze getroffen door verlies: van gezondheid, inkomen, een geliefde, een thuis of toekomstperspectief. Als het leven je een klap uitdeelt, op zulke momenten gebeurt iets. Mensen moeten zichzelf en hun veranderende leven opnieuw betekenis gaan geven. Vroeg of laat komt ieder van ons in zo’n situatie terecht. Hoe ga je dan verder, dat fascineert mij. Dat er recht wordt gedaan aan mensen met pech, daar zit ten diepste mijn motivatie.’
Liaisonfunctie
Na tien jaar werkzaam te zijn geweest bij stichting Mara, wordt Steinmeijer directeur van Borstkanker Vereniging Nederland (BVN). Binnen deze functie maakt ze voor het eerst kennis met haar huidige werkgever Pfizer. ‘Mijn huidige functie is me op het lijf geschreven: een liaisonfunctie vanuit een geneesmiddelenbedrijf naar patiëntenorganisaties en andersom. Over de onderwerpen waar ik me mee bezig houd, moet ik goed weten wat Pfizer wil en wat de patiëntenorganisaties belangrijk vinden. We praten over thema’s die hen bezighouden. Maar bijvoorbeeld ook over wat zij van onze projecten vinden. Waar liggen hun behoeften? Wat kunnen we samen ontwikkelen?’
Partnerschappen
Ook gaat ze regelmatig naar bijeenkomsten voor patiënten, zoals Wereld Acromegalie dag die de Nederlandse Hypofyse Stichting met de steun van onder andere Pfizer organiseerde voor mensen met de zeldzame aandoening acromegalie. ‘Maar ook zoeken we naar mogelijkheden voor partnerschappen met patiëntenorganisaties en ziekenhuizen. De Reuma-inspiratieavonden zijn daar een goed voorbeeld van. Net als het project de Roze Olifant, een trainingsprogramma voor zorgprofessionals om meer aandacht in de spreekkamer te schenken aan seksualiteit en intimiteit na borstkanker.’
Scholing patient advocates
‘Verder maken we het bijvoorbeeld mogelijk dat patient advocates - belangenbehartigers - zich kunnen laten scholen. We ondersteunen hen zodat ze naar medische congressen kunnen om nieuwe kennis en vaardigheden op te doen, zodat ze goed toegerust zijn in hun taak als belangenbehartiger.’
Meedenken
‘Mijn werk is enorm divers. Vandaag heb ik bijvoorbeeld overleg over de patiëntenadviesraad die we gaan oprichten. We vragen patiënten om mee te denken en te adviseren rond vraagstukken waar Pfizer mee bezig is. En morgen heb ik bijvoorbeeld weer een gesprek met een patiënt advocate uit de gemeenschap van hart- en vaatziekten. Om te kijken of zij ons in contact kan brengen met mensen met de zeldzame vorm van cardiomyopathie.’
Patiëntenperspectief
Wanneer haar missie geslaagd is? ‘Ik zou heel blij zijn wanneer Pfizer door patiënten wordt gezien als een bedrijf dat zich verdiept in het patiëntenperspectief en dat dit het gedrag en de activiteiten van Pfizer ten positieve verandert. En dat wij voor patiëntenverenigingen een heel solide samenwerkingspartner zijn.’
Dat er recht wordt gedaan aan mensen met pech, daar zit ten diepste mijn motivatie.’
Lieke Steinmeijer