Het verhaal van Ilse Griep (AbbVie)
‘Ik geef niet op totdat samen beslissen deel uitmaakt van Parkinson-zorg’
Ilse: ‘Parkinson, een chronische, progressieve neurologische ziekte, heeft al vijftien jaar mijn aandacht in het werk bij AbbVie. En als ik één ding zeker weet, is dat het bij deze ziekte belangrijk is om aan je zorgverlener duidelijk te maken wat er voor jou toe doet in het leven. Want alleen zo krijg je passende zorg. In het geval van gevorderde Parkinson gebeurt dat te weinig. Daarom hebben we een paar jaar geleden het zorgpad voor gevorderde Parkinson in kaart gebracht.
Keuzeproces
‘Zo werd duidelijk dat het keuzeproces rond drie medisch gelijkwaardige advanced therapieën - een hersenoperatie, of een pomp die medicatie afgeeft in de darm, of met een infuusnaald in de buik - beter kan. Deze therapieën werden niet of pas laat in het ziekteproces voorgelegd aan patiënten die ervoor in aanmerking komen. Gemiddeld duurde het anderhalf tot twee jaar voordat de knoop werd doorgehakt en de behandeling startte. Daarbij speelde mee dat patiënten niet altijd op de hoogte waren van de verschillende mogelijkheden. Shared decision making zou hier heel goed bij kunnen helpen. Zodoende heb ik me erin verdiept; het is mijn missie dat mensen tijdig via gewogen therapiekeuze de behandeling krijgen die hen het meeste biedt.’
Shared decision making
In Nederland staat shared decision making of ‘samen beslissen’ hoog op de agenda’s van beleidsmakers in de zorg, Patiënten Federatie Nederland en VWS. Dat blijkt ook uit de wettelijke verankering in de gewijzigde WGBO die afgelopen januari is ingegaan. Desondanks blijft implementatie in de praktijk lastig. ‘Ik ben er daarom trots op dat ik als projectmanager Neurologie, samen met de betrokken collega’s en zorgverleners een heel eind op weg ben om dit aspect van de zorg voor mensen met Parkinson te verbeteren’, vertelt Ilse. ‘Zo is door een onafhankelijke werkgroep een brochure over de drie therapieën gemaakt, die nu in bijna alle ziekenhuizen wordt verstrekt. Een mooi resultaat, want nu krijgen alle patiënten dezelfde gebalanceerde informatie over de keuzemogelijkheden. En dat is cruciaal.’
WatErToeDoet
‘Maar shared decision making is meer dan dat,’ vervolgt Ilse. ‘Het is een besluitvormingsproces bestaande uit drie opeenvolgende consulten voor respectievelijk een keuze,- optie- en beslissingsgesprek. Dat vereist een aanpassing van het zorgpad, waarbij goede onderlinge communicatie tussen zorgverlener en patiënt essentieel is. Alleen dan komen de voorkeuren van de patiënt aan het licht en wordt dit geïntegreerd in de behandelkeuze. Daarvoor is de vragenhulp WatErToeDoet ontwikkeld. Deze korte online vragenlijst helpt patiënten met het concreet maken van wat zij écht belangrijk vinden in het leven. Een antwoord kan zijn: “Met de kleinkinderen spelen” of “Mij vol energie inzetten tijdens die twee dagen dat ik werk.” Als een patiënt en zorgverlener dit samen bespreken, kunnen ze samen veel beter bepalen welke behandeling het beste past. Bijkomend voordeel: de motivatie voor de gekozen behandeling is groter.’
Mensen met Parkinson zijn, ondanks hun progressieve aandoening, heel goed in staat om te bepalen wat er voor hen toe doet
(Nog) niet behandelen
‘Helaas gaan gevorderde Parkinson en achteruitgang hand in hand. Je moet steeds weer een stukje inleveren en accepteren dat je achteruit gaat. Dat maakt het gevoel van urgentie klein om de stap naar een advanced therapie te zetten. Daarom is het belangrijk dat expliciet gemaakt wordt dat het nodig is om een keuze te maken. De patiënt dient daarbij gerustgesteld te worden dat afzien van de behandeling ook altijd een optie is. Dat behandelaar en patiënt samen het besluitvormingsproces doorlopen is dus van groot belang om tot een weloverwogen besluit, op basis van alle beschikbare informatie, te komen. In een pilot met 33 patiënten kon met de shared decision making-aanpak binnen vijftien weken een beslissing worden genomen in plaats van anderhalf tot twee jaar. En het mooie is: geen van de patiënten voelde zich gehaast of gepusht.’
What matters to you?
‘Een mooi initiatief is de jaarlijkse, internationale What matters to you?-dag,’ besluit Ilse. ‘Op 6 juni is er extra aandacht voor het belang van het stellen van de vraag “Wat vind jij belangrijk?”, in plaats van “Wat zijn de klachten?”. Daarmee erken je als zorgverlener dat goede zorg óók gericht is op de behoefte van de patiënt: wat wil hij of zij kunnen blijven doen en hoe pas je daar de behandeling op aan? Die dag draait kortom om wat ik zo belangrijk vind: dat mensen met Parkinson, ondanks hun progressieve aandoening, toch heel goed in staat zijn om te bepalen wat er voor hen toe doet. En dat de behandeling daarop aansluit natuurlijk. Want dan is mijn missie geslaagd!’
