‘Ik geef niet op totdat samen beslissen deel uitmaakt van Parkinson-zorg’

Ilse: ‘Parkinson, een chronische, progressieve neurologische ziekte, heeft al vijftien jaar mijn aandacht in het werk bij AbbVie. En als ik één ding zeker weet, is dat het bij deze ziekte belangrijk is om aan je zorgverlener duidelijk te maken wat er voor jou toe doet in het leven. Want alleen zo krijg je passende zorg. In het geval van gevorderde Parkinson gebeurt dat te weinig. Daarom hebben we een paar jaar geleden het zorgpad voor gevorderde Parkinson in kaart gebracht.

Keuzeproces

‘Zo werd duidelijk dat het keuzeproces rond drie medisch gelijkwaardige advanced therapieën - een hersenoperatie, of een pomp die medicatie afgeeft in de darm, of met een infuusnaald in de buik - beter kan. Deze therapieën werden niet of pas laat in het ziekteproces voorgelegd aan patiënten die ervoor in aanmerking komen. Gemiddeld duurde het anderhalf tot twee jaar voordat de knoop werd doorgehakt en de behandeling startte. Daarbij speelde mee dat patiënten niet altijd op de hoogte waren van de verschillende mogelijkheden. Shared decision making zou hier heel goed bij kunnen helpen. Zodoende heb ik me erin verdiept; het is mijn missie dat mensen tijdig via gewogen therapiekeuze de behandeling krijgen die hen het meeste biedt.’

Shared decision making

In Nederland staat shared decision making of ‘samen beslissen’ hoog op de agenda’s van beleidsmakers in de zorg, Patiënten Federatie Nederland en VWS. Dat blijkt ook uit de wettelijke verankering in de gewijzigde WGBO die afgelopen januari is ingegaan. Desondanks blijft implementatie in de praktijk lastig. ‘Ik ben er daarom trots op dat ik als projectmanager Neurologie, samen met de betrokken collega’s en zorgverleners een heel eind op weg ben om dit aspect van de zorg voor mensen met Parkinson te verbeteren’, vertelt Ilse. ‘Zo is door een onafhankelijke werkgroep een brochure over de drie therapieën gemaakt, die nu in bijna alle ziekenhuizen wordt verstrekt. Een mooi resultaat, want nu krijgen alle patiënten dezelfde gebalanceerde informatie over de keuzemogelijkheden. En dat is cruciaal.’

WatErToeDoet

‘Maar shared decision making is meer dan dat,’ vervolgt Ilse. ‘Het is een besluitvormingsproces bestaande uit drie opeenvolgende consulten voor respectievelijk een keuze,- optie- en beslissingsgesprek. Dat vereist een aanpassing van het zorgpad, waarbij goede onderlinge communicatie tussen zorgverlener en patiënt essentieel is. Alleen dan komen de voorkeuren van de patiënt aan het licht en wordt dit geïntegreerd in de behandelkeuze. Daarvoor is de vragenhulp WatErToeDoet ontwikkeld. Deze korte online vragenlijst helpt patiënten met het concreet maken van wat zij écht belangrijk vinden in het leven. Een antwoord kan zijn: “Met de kleinkinderen spelen” of “Mij vol energie inzetten tijdens die twee dagen dat ik werk.” Als een patiënt en zorgverlener dit samen bespreken, kunnen ze samen veel beter bepalen welke behandeling het beste past. Bijkomend voordeel: de motivatie voor de gekozen behandeling is groter.’