Het verhaal van Natascha Roukema (AbbVie)

'Ik geef niet op totdat iedereen met Parkinson de best mogelijke versie van zijn leven leidt'

‘Ik kende eigenlijk niemand die Parkinson had. Ja, natuurlijk wel prins Claus en acteur Michael J. Fox, maar verder wist ik eigenlijk heel weinig van de ziekte af.’ Dat veranderde op slag toen Natascha Roukema twee jaar geleden bij AbbVie verantwoordelijk werd voor patiëntencommunicatie over Parkinson. In de gesprekken met mensen over Parkinson kwam ze erachter dat niet zozeer de motorische ongemakken, maar juist de mentale klachten er flink inhakken.

Veranderende vaardigheden

‘In de omgang met mensen kan er veel veranderen door Parkinson’, zegt Roukema. Het bijzondere aan de ziekte is dat het in veel vormen voorkomt, waardoor bij een deel van de mensen vroeg of laat bepaalde vaardigheden veranderen. Men blijft bijvoorbeeld hangen in een emotie of kan zich juist niet uiten. Of het lukt niet meteen om een gesprek aan te knopen. Mensen worstelen met mentale haperingen en dat kan ze onzeker maken. Het psychologische proces dat men hierbij doormaakt grijpt me heel erg aan.

“De realiteit is dat genezing op dit moment nog niet mogelijk is, maar we blijven zoeken naar nieuwe medicijnen. In de tussentijd ondersteunen we mensen om de best mogelijke versie van hun leven te leven”

Natascha Roukema (AbbVie)

Bestrijden symptomen
De ziekte van Parkinson bestaat al ruim tweehonderd jaar en nog altijd is de ziekte niet te genezen. Roukema: ‘Mensen willen heel graag weten wat er nodig is om de ziekte de wereld uit te helpen. Maar dit is helaas geen gemakkelijke zoektocht en voorlopig komen we niet verder dan alleen het bestrijden van symptomen. Maar wij geven niet op en blijven zoeken naar nieuwe medicijnen. In de tussentijd werken we keihard aan manieren die de kwaliteit van leven voor mensen met Parkinson nog beter maken.’

Seks volhouden
In plaats van aandacht voor de klacht, moet veel meer de vraag gesteld worden wat een persoon nog wél graag wil doen. En wat echt belangrijk voor hem of haar is. Daar komen volgens Roukema heel praktische behoeften uit: ‘Denk aan een wandeling met de hond, een speeltuinbezoek met de kleindochter of een reisje met de trein. Een verpleegkundig specialist vertelde laatst over een man die de seks met zijn vrouw niet vol kon houden. De specialist zorgde hierop voor medicatie die dit probleem kon verhelpen. Zo’n kleine verandering maakt een groot verschil.’