2017-04-11 Eric Roos versie Tim

Interview Eric Roos: ‘Er gloort hoop. Dat mag ook wel.’

Vandaag is het Wereld Parkinson Dag en is er wereldwijd aandacht voor de ziekte van Parkinson en van parkinsonismen. De Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen interviewde Eric Roos (50), zelf Parkinsonpatiënt en voorzitter van de Parkinson Vereniging.

13 apr 2017

Wereld Parkinson Dag vindt jaarlijks plaats op 11 april, de geboortedatum van de Engelse arts James Parkinson. Hij is degene die de verschijnselen van de ziekte van Parkinson het eerst als een samenhangend geheel heeft herkend en beschreven.

Parkinson paraplu
Eric Roos (50), zelf Parkinsonpatiënt sinds zijn 35e, is voorzitter van de Parkinson Vereniging. ‘Parkinson is een chronische neurodegeneratieve ziekte’, aldus Roos, ‘en ontwikkelt zich bij iedere patiënt in een eigen tempo met specifieke symptomen. In feite lijkt Parkinson een paraplu waar tien verschillende subvormen onder hangen: waar de ene patiënt fysieke klachten heeft, ervaart de andere patiënt juist cognitieve moeilijkheden. Ik noem altijd een medebestuurslid als voorbeeld. Deze heeft ook Parkinson, maar loopt elk jaar de Nijmeegse Vierdaagse, terwijl ik soms bij het lopen van twee kilometer al vastloop.’ 

Grote doorbraken
Roos vindt dat er de afgelopen vijftig jaar beperkte vooruitgang is geboekt bij de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen. De innovatie zit vooral in de toedieningsvorm. ‘Zelf heb ik een gelsysteem in een soort cassette waarbij de toediening via een slangetje de dunne darm ingaat. Zo krijg ik een continue dosering die beter werkt dan wanneer ik om de paar uur pillen moet innemen.’ Roos constateert dat de kennis over Parkinson toeneemt. ‘Er gloort hoop. Dat mag ook wel. De ziekte is nu 200 jaar oud en daarmee een van de oudste, nog niet opgeloste chronische ziekten. Dat het nog altijd niet gelukt is om in die twee eeuwen de oorzaak van de ziekte te achterhalen, is eigenlijk heel triest. Toch denk ik dat de komende dertig tot veertig jaar grote doorbraken mogelijk zijn.’

Michael J. Fox
Voldoende funding is hierbij onontbeerlijk. ‘Het helpt enorm dat iemand als Michael J Fox - voormalig filmster en ook Parkinsonpatiënt - zijn eigen Foundation heeft opgericht. Hiermee weet hij miljoenen dollars op te halen, waardoor het onderzoek naar Parkinson kan versnellen.’

Design of vest
Voor dit onderzoek adviseert Roos medicijnmakers meer gebruik te maken van feedback van patiënten. ‘Ontwikkelaars zijn vaak bezig zijn met innovaties, zonder vooraf bij de patiënt te toetsen of deze hier eigenlijk wel behoefte aan heeft. Maar patiënten kennen de behoeften bij de dagelijkse handeling. Zo werkt men nu aan een kleinere uitvoering van mijn pomp die ik als patiënt gebruik. Maar misschien wil ik als patiënt juist iets heel anders, een ander design of geen pomp, maar een vest. Ga het gesprek aan!’

Parkinsonhuis
Roos pleit voor maximale samenwerking. ‘Nu houden geneesmiddelenbedrijven angstvallig vast aan procedures dat ze niet met patiënten mogen praten. Ik vind dat persoonlijk wat ver gaan. Als we deze twee werelden teveel van elkaar scheiden, komt dit innovaties niet ten goede. Patiënten, zorgverleners, geneesmiddelenbedrijven en zorgverzekeraars vormen in onze visie samen het Parkinsonhuis. We moeten het met elkaar doen, onder één dak.’

Advanced therapies
Waar Roos als patiënt én als voorzitter blij van wordt, zijn de advanced therapies die de afgelopen twintig jaar zijn ontwikkeld. Patiënten bij wie Parkinson al verder gevorderd is, hebben hier volgens hem veel baat bij. ‘In deze fase schiet het lichaam letterlijk de hele dag heen en weer en lukt het patiënten nauwelijks nog om stabiel te blijven. De pomp die ik gebruik heeft mijn leven en dat van vele andere patiënten aantoonbaar beter gemaakt. Zonder die therapie had ik met mijn handen in het haar gezeten. Want patiënten bij wie de situatie fluctueert, durven soms nauwelijks nog de straat op uit angst om vast te komen zitten. Nu ben ik niet alleen stabieler, maar ben ik ook vijf jaar terug in mijn ziekteproces. Mijn kwaliteit van leven is enorm toegenomen.’

Dat is waar het volgens Roos uiteindelijk om draait: de kwaliteit van leven bevorderen. ‘Ik voel geen angst meer en durf gewoon weer naar buiten.’

Brochure
Verschillende lidbedrijven van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen spannen zich in voor de behandeling van Parkinsonpatiënten. Omdat de Parkinson Vereniging al langer de wens had om behandelmogelijkheden bij advanced therapies op een rij te zetten, ontwikkelde de Vereniging een brochure. Deze werd zaterdag 8 april, in aanwezigheid van prinses Beatrix, uitgereikt op het jubileumsymposium van de Parkinson Vereniging (40 jaar). De brochure, mede mogelijk gemaakt door AbbVie, informeert Parkinsonpatiënten over de mogelijkheden in een later stadium van de ziekte. Hierdoor kunnen zij tijdig, op eigen initiatief, met hun behandelaar in overleg.

Infographic Parkinson
Bekijk hier de Infographic met de meest actuele informatie over de ziekte van Parkinson of een vorm van parkinsonisme.

2017-04-11 Neuroloog Teus van Laar reikt uit aan Eric RoosNeuroloog Teus van Laar reikt eerste exemplaar brochure uit aan Eric Roos (voorzitter Parkinson Vereniging)