Afbeelding_34

‘Hoogste tijd voor zeldzame ziekten in de schijnwerpers’

Nienke Biermasz, hoogleraar interne geneeskunde aan het LUMC, ziet zichzelf als ambassadeur van de patiënt met een zeldzame ziekte, vooral die met endocriene aandoeningen. Dit zegt zij in een nieuwsbericht van het academische ziekenhuis in Leiden.

Tijdens haar oratie op 18 januari pleitte ze voor meer aandacht voor zeldzame ziekten en een behandeling waarbij de patiënt actief wordt betrokken. 'Ik streef ernaar om de zorg voor patiënten met een zeldzame endocriene ziekte beter op de kaart te zetten', aldus Biermasz. Ze werd per 1 februari 2018 benoemd tot hoogleraar lnterne Geneeskunde, in het bijzonder topreferente en multidisciplinaire aspecten van hypofysaire aandoeningen.

Zorg rond patiënt
Juist bij zeldzame aandoeningen is het volgens de hoogleraar cruciaal om de zorg te concentreren rond de patiënt. 'Vaak hebben patiënten met een zeldzame endocriene ziekte hun hele leven ondersteuning nodig. Er is een heel team vereist om het leven zo aangenaam mogelijk te maken. Hierin zitten allerlei soorten artsen, maar bijvoorbeeld ook professionals voor psychosociale zorg.'

Serieuze gesprekspartner
Ook belangrijk is volgens Biermasz dat de stem van de patiënt wordt gehoord. En dat gebeurt gelukkig steeds vaker. 'Sinds een aantal jaar zijn patiënten serieuze gesprekspartners. Ze beslissen mee in de spreekkamer, over richtlijnen en over de focus van het onderzoek.'

Nieuwsbericht LUMC